Esta enfermedad de no ser tratada en la menor brevedad posible es mortal, ya que es una enfermedad que ataca al cerebro degenerándolo de una forma muy rápida, afectando primero la visión, audición, sistema motor y luego dejandolo en estado vegetal.

El problema es que es una enfermedad muy rara, de los cuales existen muy pocos casos en el mundo, por lo que solo existen experimentos para ver si se logra detener el degeneramiento cerebral.

El tratamiento usual en esta enfermedad es un transplante de médula ósea. Es un procedimiento complicado que requiere una hospitalización de alrededor 4 meses, sin contar las pruebas anteriores para corroborar si realmente es apto al tratamiento, y rogando a Dios que estemos a tiempo para poder detenerla y poder darle una vida digna a mi pequeño.

Por este motivo, les pido como mamá destrozada por esta situación que:

Le pidan a Dios con todas sus fuerzas y al Divino Niño Jesús que por los méritos de su infancia sane a Nicolás, nos tranquilice y nos abra el camino para encontrar el mejor tratamiento y médicos.

La fe mueve montañas, aun mi Nicolás tiene su inteligencia intacta aunque su visión y audición han disminuido bastante, pero al escuchar sus respuestas coherentes, sus recuerdos y su comportamiento tan natural nos dan mucha fuerza como papás para luchar por salvarlo, y creo en Dios que si todos ayudamos y rezamos por él, debería escucharnos.