Hace unas noches, Bu me dice "mami, tengo mucho miedo por las noches, hay monstruos y oscuridad", obviamente hice con ella lo que toda mamá hace, la abracé, me acurruqué a su lado diciendo que los monstruos no existen y que en la oscuridad no pasa nada, que solo es para que podamos descansar, que el sol duerme mientras la luna nos cuida etc, etc… digamos que le expliqué hasta del por qué de los búhos.
A la mañana siguiente cuando fui a despertarla, abrió sus ojitos y me dice " ¡mami anoche tuve miedo otra vez, pero ¿sabes qué pasó?…vino mi hermanito Nicolás y se acostó a mi lado para que yo no tenga miedo y dormimos juntitos!!!"…. uff, cuando escuché esto me quedé helada y me invadió una gran tristeza y alegría a la vez, algo muy raro y difícil de explicar. ¿Es posible que suceda esto?, puedo creer que si, puedo creer que en algún lugar o de alguna forma Nicolás se hace presente o mejor dicho, puedo creer que somos energía y que cuando fallecemos, nuestro cuerpo queda inservible pero nuestra energía queda rondando en nuestros seres queridos.

Hace un mes aproximadamente, un tío (hermano de mi mamá) tuvo una descompensación y problemas de tensión junto con subida de azúcar y quien sabe que más, el resultado de esto fue un desvanecimiento que lo llevó a un coma durante quince días. Los médicos no daban un diagnostico fijo pero tampoco daban esperanza, en resumen, mi tío podía fallecer en cualquier momento. Esos quince días fueron eternos para todos, incluso para mí que estoy muy lejos, pasaban y pasaban los días y mi tío no despertaba, lo conectaron a un ventilador artificial sin dar razón solo esperando el desenlace. Poco a poco un día abrió sus ojos, muy perdido y hablando incoherencias; a los días siguientes pudo moverse un poco, después a media lengua reconoció a mi mami y a sus hijos, después comenzó a preguntar qué había pasado, logró ver la fecha y no creía haber estado dormido durante quince días, pudo sentarse en la cama con mucha dificultad y así poco a poco se empezó a recuperarse frente a la mirada atónita de los médicos que lo daban por muerto. Un día de esos, cuando podía hablar más claro y coherente, llamó a mi mamá porque tenía que contarle algo y quería que llegar a mis oídos. "Mientras estaba dormido vi a mucha gente…" comenzó a enumerar a personas fallecidas, como su vecino, tío, su suegro, amigos etc. hasta que nombró a mi papi y dijo "Estuve con Hernán, se le ve muy bien y estaba muy contento. Conversamos mucho, vimos una cascada de agua muy hermosa, limpia y mucho verde, me dijo que sabía que ustedes estaban bien y que tenía una nieta que es igual a la Katita cuando chiquita…ella crecerá y estudiará mucho…."  En un momento dice que al ver y reconocer a tanta gente empezó a buscar a su mamá (mi abuelita fallecida el pasado diciembre) y por supuesto a Nicolás. "Quería encontrar a Nicolás para preguntarle ¿por qué se había ido tan pronto, tan chiquito?, pero no pude encontrarlo, no pude verlo, no pude encontrar a ninguno de los dos, ni a mi mamá ni a Nicolás. Cuando Hernán me vio buscando algo desesperadamente me preguntó ¿A quién buscas Lalo? y le dije, quiero ver a Nicolás y en ese momento mi papá le dijo - Oh, Nicolás está muy bien y muy feliz, pero no podrás verlo aun, al igual que a Doña Otilia (mi abuelita) ellos dos están muy bien, pero aun no estás listo para verlos, aun no es tiempo Lalo -". Dice mi tío que fue algo tan hermoso, tan sutil que no puede explicarlo y por supuesto nosotros no podemos ni siquiera imaginarlo o mejor dicho nos lo imaginamos con nuestros conceptos terrenales que tal vez son muy diferentes.
Mi mami estaba muy asombrada y en shock por todo lo que había escuchado, ansiosa de contármelo ya que mi tío le pidió que por favor me contara, porque sabía que yo me alegraría y me quedaría tranquila. Efectivamente, cuando mi mami me contó lo único que pude decirle fue "¡Qué afortunada eres de escuchar de un ser tan cercano como tu hermano esta experiencia! ¡Qué afortunado es él de haberla vivido y poder contarlo! pocos son los que pueden contar este tipo de experiencias y al contrario de entristecerme me alegré enormemente por varios motivos. El primero: Mi amorcito corazón está bien y feliz, en su mundo lleno de pintura, crayolas, acuarelas que tanto amaba en vida.  Segundo: Siempre creí esas historias, sobre todo cuando las leía en los libros de Krubble Ross y ahora más las creo viniendo de alguien que jamás leyó esos libros, alguien que nunca creyó en nada de esto y alguien tan cercano como mi tío y Tercero: como le dije a mi mami "Cuando me muera, ni me lloren, estaré feliz al reencontrarme con mi amado Nicolás, verlo otra vez” (obviamente no como creemos que lo veremos) pero sentirlo y unirme a él nuevamente, ser uno solo tal como inició todo un día, cuando mi hijo se formó dentro de mí y éramos uno con dos almas.
Esta historia fue lo más hermoso que he escuchado en mucho tiempo, fue un regalo al alma, fue un aliento para saber que mi creencia no está tan surrealista o ciencia ficción como llegué a pensarlo. Lamentablemente mucha gente dice que mi tío está loco y que se quedó en el viaje…es una lástima que piensen de esa forma…para mi es simplemente que él no estaba listo para partir, aun le falta estar en este mundo por alguna razón que nadie sabe. Todos tenemos un tiempo y un día asignado, por lo que no partimos antes.
Este relato es muy alentador, sobre todo viendo que mi tío regresó feliz de lo que vivió pero con ganas de volver, tal como describen muchas personas. Recuerdo haber leído mucho comentarios similares a:  "no quería regresar, estaba tan feliz, podía caminar, correr, ver y no sentía dolor…pero cuando regresé volví a sentir el mismo dolor de siempre que no me deja vivir…." . Linda historia ¿verdad?.

Ya se acerca el cumpleaños de mi Bu, ya está próxima a ser una señorita de 4 añitos, el tiempo corre demasiado rápido, ya exige sus cosas, tiene sus gustos, se enoja, critica, corrige y nos regaña…ya sabe que cumplirá 4 años y que ya casi cumple 5 para que se le caigan sus dientes…es muy chistoso… quiere comerse la vida en un segundo, ya quiere ser grande, mientras que yo quisiera regresar el tiempo y a la juventud…creo que no soy la única en desear esto ni de quejarse que en un segundo ya estamos adultas y nos tratan de usted para mantener un respeto, es raro, pero la vida pasa y continua.

Fundación Nicolás sigue su camino apoyando a algunas familias como es el caso de Diego Urtiz de 8 añitos con Adrenoleucodistrofia (León Gto. México), Gandhi Nooh de 7 añitos con Adrenoleucodistrofia (Calkini, Campeche México), Elyna Trejo de 4 añitos con Leucodistrofia Metacromática (Tuxtla Gutierrez, Chiapas, México) y a Francisco Javier López de 7 añitos recién diagnosticado de Adrenoleudistrofia (Celaya, Gto. México).
A estos ángeles se les ayuda mensualmente con un medicamento llamado Baclofén sirve para la relajación muscular de la elasticidad que le produce la enfermedad, es un medicamento muy caro, difícil de conseguir e indispensable, por lo que mensualmente se los hacemos llegar a su casa a excepción de Francisco Javier López que aun no lo necesita… (el aun en esta enfermedad no me gusta decirlo ni menos escribirlo).
Es increíble cómo la enfermedad avanza de la misma forma en todos los casos, esta enfermedad no persona y no da chance. Cuando las mamitas me llaman para poder hablar un rato de lo que sienten y cómo van sus hijos, para mi es tan doloroso escuchar y no poder dar ni una sola palabra de aliento, hasta me he sorprendido diciéndoles "si, así es la enfermedad…"¡que feo!, es una respuesta tan fría que cuando la dije, inmediatamente me disculpé…. a su vez es una respuesta tan real que no sé que responder ante sus preguntas, trato de contarles mi experiencia, qué hacía con mi niño cuando le pasaba esto y aquello…es muy difícil, tanto para ellas como para mí, pero me consuela mucho poder escucharlas y sentir que se apoyan en mi.

Suena muy fea la palabra “aniversario luctuoso”… pero no encuentro otro nombre que ponerle a esta fecha. Hoy se cumple un año y nueve meses que mi amado hijo partió y con este acontecimiento y con su enfermedad, mi vida a dado un giro en muchos aspectos.
Llevo un par de semanas queriendo sentarme a escribir, no lo había hecho no porque no quiera, sino porque el tiempo se me ha ido por entre los dedos. En estas semanas que quería escribir, pensaba ¿Cómo iniciaré la escritura? Y sin tener la respuesta, solo recordé un acontecimiento que, tal vez suene muy tonto, pero para mí fue algo que me aterrizó nuevamente a la realidad.
Mi pequeña Bu me preguntó una mañana de domingo en el desayuno ¿Mami, sólo tienes una hija que soy yo y estuve en tu panza?....la pregunta era ingenua y la respuesta terrible….pero automáticamente sin pensarlo le dije “yo tuve otro hijo, tu hermanito Nicolás, ambos estuvieron en mi panza”….escuchó la respuesta, la analizó y se fue a jugar como siempre sin decir nada más. En ese momento me quedé mirando a Joaquín y me dijo “Es la primera vez que te escucho el verbo "tener" en pasado refiriéndote a Nicolás, mejor dicho, es la primera vez que te escucho hablar en pasado de Nicolás” …yo también había notado ese detalle que salió de mi alma sin darme cuenta. Efectivamente era la primera vez que mi inconsciente reaccionaba. Esto no significa que hablara de Nick en presente, sino que recuerdo que conscientemente trababa de omitir el verbo o dejar el comentario neutro. Bueno desde ese momento se inició una etapa nueva en la que mi Bu ha empezado a cuestionar la existencia de su hermanito, era lógico, sabía que eso ocurriría, pero no pensé que tan pronto. Hoy por la mañana me dijo “mami, ¿mi hermanito va a nacer?”… es un gran cuestionamiento de su parte y espera respuestas ... pero temo mis respuestas, porque no quiero dar una información errónea, con morbo, simple o exagerada. Había estado diciéndoles que su hermanito estaba en el cielo, que nos cuidaba de todo y siempre estaba a nuestro lado. Según mi creencia era lo más lógico, pero un día que estábamos jugando con otros niños, ella les cuenta a esos niños (todos desconocidos) de su hermanito Nicolás, y uno de ellos le pregunta ¿y vino?, ¿Dónde está?... y su respuesta fue “en el cielo” … y los niños dijeron “entonces esta muerto!!” y ella ¡No!!! ¡Está en el cielo, es un angelito!!!!... ¡por eso, entonces está muerto!!!!...la actitud de Bu fue en defensa de su hermano e insistiendo que no… cuando yo escuché este diálogo me quedé confundida sin saber que decir, ni siquiera sé si estoy haciendo bien o cual es la mejor explicación que se le debe dar…no lo sé.
¿Solo lloras cuando te acuerdas de mi hermanito mami?...esta fue otras de sus preguntas que solo lograron abrir mis ojos y pensar ¿será bueno que me vea así, aun explicándole la razón e mi llanto?

En este tiempo he estado dedicada, a parte de mi trabajo, de la realización y dibujo de una de las historias que Nicolás dejó, para crear un cuento. En realidad quiero que esas historias no queden en el aire y que poco a poco se me olviden, ya que soy la única que los tiene guardado en algún lugar de mi mente y me he sorprendido cómo alguno de ellos se me han ido olvidando o confundiendo, es por eso que le he dado prioridad a dibujarlos y escribirlos. Espero también que a los niños de su edad les llame la atención.
Darle vida a Nick es muy extraño, pero puedo creer o percibir que a él le hubiera encantado ya que era algo que hacía y deseaba mucho…”quiero que me ayudes a pintar y escribir mi cuento para que otros niños se diviertan y al final pongas FIN y hecho en China” muy gracioso, sobre todo lo hecho en China… creo que ya se había dado cuenta que muchas de las cosas que usamos son hechas en China. Ese es el motivo por el que quiero hacer este cuento: Para Bu, por él y para todos.
La pequeña Bu está grande y cada vez más preguntona, es una personita pronta a cumplir 4 añitos, de una personalidad increíble y podría afirmar que es una niña feliz. He volcado en ella todo ese amor y deseo que tenga una madre cariñosa y estable emocionalmente para que crezca psicológicamente sana, tal como estaba creciendo Nicolás. Espero estar haciendo bien mi tarea, de todas formas ella será la mejor jueza y en un futuro podré ver la cosecha de todo este proceso.

Gracias a todos los que me han leído y que me han escrito para impulsarme a seguir haciéndolo.
Gracias por esperarme.

Esta es una foto de hace unos días en la ruinas mayas de Uxmal, que están en la ciudad que vivimos,

Katya.

Son fechas raras, incomodas, lindas, tristona y llena de recuerdos.
He andado media sensible e intolerante…solo hoy me detuve a pensar ¿Por qué ando insoportable? A grandes rasgos no hay una razón, podría decirse que todo fluye como cualquier persona quisiera que fluyera la vida: Tengo trabajo, mi trabajo es lo que me gusta hacer, me va bien, tengo a mi hija más hermosa que nunca, mi marido que me mira con paciencia y podríamos decir que estamos bien…pero creo que ese hueco, ese vacío que desemboca en mal humor, cansancio, sueño y mal humor podríamos llamarle: Nicolás.
¡Claro! Es obvio, me falta mi niño, me falta un regalo, mi cuerpo pide descanso, pide dormir, arrancarse de la realidad, de la luz, de las preguntas, los regalos y los pensamientos que lo envuelven.
Hoy sin querer recordaba con Joaquín navidades pasadas. La del año pasado estuvo más o menos mal, teníamos muchos problemas conyugales que cedieron con el tiempo pero que en el momento afectaron. El año anterior teníamos aun a Nicolás en un estado muy deteriorado pero lo tenía para besarlo y decirle cuanto lo amaba, la navidad ante-anterior recién habíamos sido golpeados por el diagnostico y estuvo llena de tristeza y risas falsas para que él no se diera cuenta que mi vida se estaba estrujando y estaba huyendo de preguntas como “¿Qué me pasa mami?” y la ante-ante-anterior fue una navidad llena de vida, con mi Bu en la panza, con mi niño alegre, sano, feliz, deseoso de su hermana y mi vida era completa al lado de mi marido, mi Nicolás y mi hija en camino….¡cómo ha cambiado la vida!...quien se hubiera imaginado esa navidad (2007) todo lo que venía.
Sé que no soy la única con este dolor, hay muchas mamitas que están pasando el mismo mal humor que yo, la misma rabia hacia la vida que yo y que debemos seguir adelante ya que esta es la realidad que nos tocó….pero como siempre he dicho: Estas fechas son terriblemente crueles y feas cuando uno ha sido víctima de la pérdida de un ser querido.
En estos días, mi quería abuelita, se nos fue al lado de su bisnieto Nicolás. Estaba su cuerpo muy cansado, su vida ya había cumplido el ciclo que debía cumplir y de la mano de dos de sus cuatro hijos partió hacia un viaje eterno a esperarnos a cada uno de nosotros cuando nos toque partir.
Fue un día muy extraño, ya que mi abuelita era el símbolo de la familia, era la persona inmortal, era a quien se le rendía respeto y siempre estaba bien. Pero desde hace un mes comenzó su cuerpo a fallar a pasos agigantados, el dolor la empezó a consumir y finalmente la mañana del 13 de diciembre emprendió el vuelo.
Por este motivo, la navidad en mi casa de Chile, será extraña, triste y con un integrante menos…todos extraños sin saber cómo reaccionar ni que hacer ese día.
Por eso cuando me sorprendí al espejo, vi en mis ojos una mirada triste, esa mirada que no me gusta y que trato de cambiar pero me ha sido muy difícil  en estos días…tal vez la respuesta es la que he pensado…estoy triste del alma por la fecha que estamos viviendo, tengo la tristeza reflejada en mis ojos por la ausencia de mi amado Nicolás…que demás está decir todo lo que eso involucra….
a su vez trato de hacer todo el show que las mamás acostumbramos a hacer para seguir con la ilusión de la navidad para mi pequeña Bu.

¿Cómo no estar triste en un día que pudo haber sido lleno de alegría por tener un hijo de 10 añitos? Puedo imaginármelo feliz por ser grande y el hermano mayor...pero, ¿en qué momento pasó todo? Ahora miro para atrás y no logro dimensionar que fue un año y ocho meses desde que nos dieron el diagnóstico, esos casi dos años son ahora segundos o un par de días…es increíble cómo se desproporciona el tiempo después que pasa.
Me levanté tranquila, mi primer pensamiento fue “hoy es el cumpleaños de mi niño” y traté de ser lo más cuerda posible, abracé a mi Bu para trasmitirle ese abrazo a Nick a través de ella.
Fui a la universidad para aplicar exámenes y cada vez sentía mi corazón más apretado y mis suspiros más cercanos uno del otro. Cuando me quedé sola en el salón de clases y leí un email de mi hermano, fue cuando realmente me derrumbé y no pude contener la catarsis aguantada desde hace tiempo. Tomé mis cosas y me fui, no tenía sentido hacer un show en la universidad que aunque tal vez entenderían mi dolor, creo que el papel de víctima no me agrada ni menos el “pobrecita”. Pude desahogarme completamente mientras manejaba, lloré y lloré como hacía tiempo no lo hacía y aunque parezca chistoso, en este último tiempo creí estar superando todo, pero en realidad muchas veces me he encontrado engañándome a mi misma al cambiar mis pensamientos tristes a pensamientos bobos como autodefensa obviamente para no sufrir.
En ese trayecto descargué lo que traía guardado y atorado pero no fue suficiente, la sensibilidad me invadió por completo y terminé escondida en mi casa con una cara terrible y con la lágrima a flor de piel.
Joaquín había pensado invitarme a comer a un restaurant para festejar la vida de Nicolás, un lindo gesto, aun pensando en el dolor que sentimos, también es justo celebrar sus hermosos años de vida y toda la alegría que nos dio a manos llenas. Por lo que comimos los tres.

Recibí muchos emails, muchas saludos y recuerdos lindos que tienen de él, claro está que su vida no fue en vano. Recuerdo que al principio de su enfermedad una psicóloga le habló a Joaquín de la sombra que proyecta una persona, pero no solamente en el sentido tradicional de sombra, sino que en la profundidad del ser. Cada uno proyecta una sombra según la luz que posee y trasmite hacia los demás, y eso es precisamente lo que uno debe esforzarse en la vida: Que nuestra sombra sea muy larga y se separe bastante de nuestro cuerpo como si tuviéramos una luz encima. A veces no nos damos cuenta cuanta sombra proyectamos porque estamos enfrascados en otras cosas, sobre todo cuando crecemos y perdemos la chispa de la vida que teníamos de niños por tratar de ser tan responsables y adultos.
Desde hace diez años que digo “la orgullosa mami de Nicolás” y hoy lo sigo diciendo ya que después de tantos años y  del poco/largo tiempo que mi niño no está físicamente con nosotros, puedo sentir y palpar la gran sombra que proyectó su ser en tan poco tiempo de vida, no solo para mí, sino que para mucha gente.

Curiosamente al día siguiente de su cumpleaños fui al concierto de la Sinfónica de la ciudad donde vivimos y donde trabaja Joaquín, en esta ocasión el concierto era “Carmina Burana”, digo curiosamente porque hace tres años toda la orquesta y el coro se ofrecieron para la misma obra a beneficio de Nicolás. Recién estábamos comenzando con todo el calvario de la enfermedad y aun ni siquiera nos imaginábamos lo que venía…ese concierto fue el inicio de la campaña que se hizo para reunir dinero para el trasplante de células madres. Fue un concierto de éxito, lleno total, recuerdo que no cabía un alma en el teatro y se respiraba amor y esperanza.
Anoche cuando escuché nuevamente a la Sinfónica tocar aquella música, me conmovió para pensar “Esta música me trae recuerdos que no quisiera volver a vivir…y tristeza”…pero ¿Qué tal y si lo pensaba al revés? me dediqué a observar la cantidad de personas que estaban paradas en ese escenario, tal vez doscientas personas y automáticamente el pensamiento fue ¿Cómo fue posible que esas doscientas personas le regalan su tiempo y talento a mi amado hijo?, más que triste me llené de alegría de haber tenido la oportunidad de vivir esa solidaridad incondicional que en un momento tan desesperado nos brindaron sin conocernos y con la ilusión de poder salvar a mi Nicolás.

Este fue un mensaje que recibí para el cumpleaños de Nick, que me demoré prácticamente todo el día en leerlo, ya que empezaba llorando y lo dejaba, intentaba otra vez y lloraba y así sucesivamente hasta que pude terminarlo, es muy hermoso:

“el sentimiento me invade Katya y las palabras se desordenaron en mi mente, evidentemente, nunca dejará de doler y no dejaremos de extrañarlo, pero sí podemos aprender y nos queda la fortaleza de saber que se puede y con esa fortaleza hoy te encuentras ayudando a muchos Nick que necesitan la ayuda que un verdadero ángel puede ofrecerles, tus amigos mencionan que Nick es una hermosa luz que jamás se extinguirá, pero ¿qué hay de tu propia luz, la luz de una madre, que a pesar de vivir con el corazón partido, expande y comparte el amor por su hijo mediante la esperanza que llevas a los hogares de quien necesitan tu apoyo?.
A Nick un abrazo enorme donde se encuentre haciendo melodiosa música que a través de una brisa cálida llegará a tus oídos.  ¡Nicolás, feliz cumpleaños Nick de nuestras vidas!!!”

“Nick estará siempre en el corazón de quienes le amamos, fue un niño muy querido, sensible, inteligente, dulce, la alegría de su mirada, su esencia, se quedó con nosotros...”

¡FELIZ CUMPLEAÑOS AMORCITO CORAZÓN!!

Mi abuela, que ha estado muy delicada en este último mes, aun está con nosotros aunque nos ha tenido con el alma en un hilo…su memoria va y viene, su lucidez es esporádica y entró en la fase de no razonar detalles de memoria corta. Como dijo el médico “Está en la fase terminal”, pero mi abuela y como muchas abuelas, son un roble a pesar del padecimiento. Yo atribuyo la fortaleza de mucha gente anciana a la alimentación tan natural y sana que ellas tuvieron y que cada día nosotros vamos perdiendo.
Aunque no quiero ser pesimista, puedo reconocer que estoy inconscientemente esperando aquella llamada telefónica…
Es muy extraño o tal vez no lo es, pero desde que enfermó Nicolás reconozco que la muerte a cobrado otro valor. Para mí es muy doloroso e indescriptible no tener a Nicolás y no puedo justificar nada de su enfermedad ni menos decir “está descansando”, porque para mí o para cualquier madre no es eso. Aun habiendo padecido la enfermedad que padeció, todavía no comprendo la razón de ser de todo, ni menos a un niño, sea mi hijo u otro.
Pero lo que quiero decir,  es que todo lo que viví me ha abierto un razonamiento a un miedo que tenía desde siempre: Miedo a la muerte.
Hoy puedo entender que la muerte es algo que llega aun no queramos, que nos llega a todos y que nadie se escapa…independientemente de la edad.
El problema es que vivimos con un tabú muy grande hacia la muerte y esto se acompaña del egoísmo natural de todo ser humano de querer tener a esa persona a nuestro lado. Para mí el haber tenido a Nicolás, aun enfermito, pero poderlo tocar, besar, abrazar y cuidar era un regalo de la vida y no quería perderlo. A mi familia le pasa igual con mi abuelita, aun sabiendo que ella está sufriendo y tal vez cansada, hacen todo lo posible por mantenerla.
Tal vez es la forma de expresar el amor a nuestros seres queridos.

Fuimos a ver a Gandhi a su casa, nos dimos un tiempo toda una mañana para poder verlo. Gandhi está con la enfermedad muy avanzada, me fue muy difícil al principio poder ver en él a mi hijo…o mejor dicho recordar detalles de la enfermedad que tenía escondido en el rincón más remoto de mi cerebro tapado de cualquier imagen que pudiera hacer el efecto de “borrar recuerdos”…pero los recuerdos del sufrimiento están ahí, intactos y salieron a la luz en un segundo.
Despues de tomar aire y evitar hacer mi show, me senté a su lado y comencé a acariciarlo, a mecerlo y a tratar de moverles sus bracitos rigidos para aliviarle tal vez un poco el dolor. Estaba muy tranquilo, con su carita en paz, su mirada perdida pero en un estado que necesito muchos cuidados y atención.
Pudimos llevarle pañales, toallas normales, frazadas, almohadas, alimentos tipo PediaSure y diferentes cosas que pueda utilizar…todo gracias al apoyo de mucha gente que nos ha comprado las donas que hemos estado vendiendo.
A su vez esté mes de noviembre con la recaudación del día 19, pudimos comprarle la silla de ruedas neurológica que necesitaba de manera urgente ya que no hay como sentarlo para que esté cómodo y tampoco es recomendable que pase todo el tiempo en la hamaca como lo tienen.
Poco a poco hemos ido apoyando a la familia de Gandhi, este ángel que nos ha venido a solicitar nuestra ayuda, apoyo y sensibilidad.
Su familia está tranquila, aceptando y recordándolo como era (algo muy lindo) es una familia muy grande y todos de una forma u otra están cercanos a sus padres.

Pocas veces podemos tener en nuestros brazos a un ángel, yo tuve al mío por casi 8 añitos y el domingo pasado tuve la suerte de besar a un angelito.

Gandhi está pasando por un periodo de espasticidad que ha dejado a su familia sin saber qué hacer. Puedo imaginar lo que pasa en su cuerpo y es básicamente los estragos de la enfermedad, pero es necesario que el neurólogo interceda para recetarle algún medicamento para evitar el dolor como calmantes o somníferos.
La mayoría de las madres que están pasando por estos periodos, que son muchas, sienten la misma impotencia y miedo por desconocer cómo actuar con los hijos, por lo menos es lo que yo sentía. Son episodios tan traumáticos que uno quisiera borrarlos completamente de la mente. Ver a los hijos llorar de dolor, verlos sufrir y no saber qué hacer…obviamente el sufrimiento se traspasa hacia la familia y comienza la cadena de miedos, rabia, impotencia, gritos, desesperación que son descargados con los demás haciendo que la vida se torne aun más difícil.
¿Qué concejos puedo darles a esas madres que me llaman desesperadas? … es aun más complicado, ya que solo puedo basarme en mi experiencia y en lo que hice, pero no siempre funciona en otro caso, no todos los médicos reaccionan igual y cada caso es diferente.
Tampoco soy médico para recetar, solo me limito a comentarles las medicinas que tomaba Nick y las dosis, para que le pregunten a su neurólogo si es posible recetar lo mismo…después de eso creo que no puedo hacer más.
Este fin de semana iremos a visitar a Gandhi a Campeche. Lamentablemente ya está postrado en cama con muchos dolores. Hace una semana más o menos le pusieron su grastro en la pancita para que pueda comer, al parecer todo va bien sobre todo sin infecciones que es lo más delicado, pero los llantos de dolor son lo que tienen a su familia desesperados.
A su vez necesitan consejos de muchos detalles que creo poder ayudarles, por eso iremos a brindarle el apoyo y ver en qué podemos orientarlos.  Afortunadamente es una familia unida, son muchos y eso ayuda a su mamá, quien tuvo que dejar de trabajar para dedicarse completamente al cuidado de Gandhi.

Han sido semanas de dolor, ver vidas que se acaban, unas por la enfermedad y otras por la edad. Mi abuela ha tenido la fortuna de vivir sobre los ochenta años, sus años son un misterio, nunca ha querido decir exactamente cuántos, pero puedo calcularlos. Ella desde hace años a empezado su deterioro poco a poco, primero la osteoporosis ha hecho de las suyas y luego la edad se ha encargado de recordarnos que cada día que pasa es una bendición que la tengamos. En estas pocas hora que han pasado ha sufrido un infarto cerebral…realmente no sé que es, pero puedo imaginármelo también, solamente al escuchar la palabra cerebro mis pelos se erizan. No sabemos qué va a pasar, su evolución ha sido muy lenta, pero está conciente y casi no hay cambios desde que sufrió su infarto hasta hoy…solo debemos esperar ¿Qué hay que esperar? No lo sé; cuando el médico hace ese comentario…la palabra esperar toma muchos significados.
Por el momento estamos unidos, en mi caso a la distancia, pero mi mente está en Chile “esperando” …

Siguiendo con la historia de Yamil, ayer me contactó su mamá para darme la hermosa noticia que el gobernador de la ciudad donde viven les había donado una casa para que el niño esté más cómodo ya que en la que estaban corría muchos riesgos. Para mi es una gran alegría saber qué de alguna forma la gente se sensibiliza ante situaciones devastadoras que sorprenden a cualquier familia. Ya esta semana podremos enviarle un paquetito con camisetas, toallitas húmedas, cremas y un par de libros que, a mí en lo personal, me ayudaron mucho a aceptar la enfermedad de Nick. A su vez juntamos un dinero que será cambiado a dólares para que ella disponga de una ayuda para su hijo. La información de Yamil está en www.fundacionnicolas.org en la sección de testimonios.

El otro caso cercano es Gandhi, ya he hablado de él en el mes de julio. Este ángel tiene 8 añitos y la enfermedad ha avanzado lo suficiente para recurrir a una cirugía que le harán hoy, es necesario ponerle la gastro en su estómago, ya que no puede comer y eso lo ha debilitado mucho. Gandhi ha perdido todas sus funciones y el paso que sigue es asistirlo, apoyar a sus padres y familia cerca que se sienten impotentes y alterados por todo lo que les está sucediendo.  Conseguiremos una cama tipo hospital y una silla de ruedas con cuello para que su calidad de vida sea mejor para todos. Gandhi lleva casi un año afectado por la Adrenoleucodistrofia, con cuadros muy parecidos a Nick, con la diferencia que a mi niño no le dieron muchas convulsiones, pero todo lo demás ha sido igual. Quiero contar la historia de Gandhi, pero quiero respetar el sufrimiento de ellos, por eso no les he pedido fotos del niño, ni les he tomado ninguna cuando nos hemos visto, esperaré el mejor momento para preguntarles si desean contar la vida de Gandhi.

A su vez, esta semana me contactó la mamá de Diego, él es un hermoso niño con Adrenoleucodistrofia (ALD) de León Guanajuato, quien lleva casi dos años padeciendo los estragos del ALD. Ella me contó que ha aparecido otro caso en la ciudad de León, algo terrible, ya que significa que el número de niños con este padecimiento va en aumento o simplemente ya son desconocidos como antes, esto da a pensar que las estadísticas funcionan porque siempre se habla de 1 caso en 50mil, eso es bastante, no pareciera, pero lo es ¿De qué otra forma se explican tantos casos que aparecen constantemente? Para este nuevo caso en México, veremos cómo ponernos en contacto con su familia y ver en qué podemos ayudar.

En Argentina, hay muchos casos, unos ya registrados de años y en este último año una familia completa, quienes pudieron juntar el dinero para el trasplante en Minnesota, pero en ese inter aparecieron otros chiquitos que no habían publicado su historia, y en especial uno de 6 añitos a quienes se está apoyando a nivel Nacional para reunir fondos para que pueda ser trasplantado en Minnesota y salvarle la vida.

Todos estos casos son recientes, son familias que están empezando un camino muy duro a quienes se les puede apoyar para que su vida sea un poco más placentera, dentro de lo que cabe, para eso es Fundación Nicolás AC.

Me contactó una nueva mamita, de Venezuela, desesperada, como todas estamos cuando vemos que la vida de nuestros hijos se nos van de las manos. El pequeño Yamil de 8 años, comenzó sus síntomas tal como todos, los médicos tardaron en llegar al diagnóstico mientras Yamil perdía cada una de sus facultades. Ha pasado un año desde que todo comenzó y el pequeño está en el mismo estado de muchos niños afectados con ALD, como mi niño en sus últimos meses.
Lamentablemente viven en Venezuela, digo lamentablemente porque independientemente de ser un hermoso país, está gobernado por una persona con ideas socialistas, lo que repercute en familias como las de Yamil, donde la salud es gratis pero el médico no se compromete a dar soluciones, no sabe, no le interesa saber y no son capaces de darle un digno morir a Yamil dentro de una buena calidad de vida, lejos del dolor y la espasticidad. Su madre me contaba que el niño solo tiene medicado un anticonvulsivo con una dosis muy baja, el niño llora, sufre pero a nadie le importa.
Ella tuvo que dejar de trabajar por razones obvias, su padre trabaja en un supermercado por lo que el sueldo es escuálido y los gastos son descomunales. El niño usa pañales, pero los pañales en Venezuela son un lujo, ya usa oxigeno y el calor hace que el niño presente más flemas e irritación en la piel. ¿Cómo ayudarlo? Es muy difícil, no hay formas de enviarle insumos por la lejanía y el tipo de gobierno ya que lo más seguro es que no llegue.
Afortunadamente, siempre aparece un amigo, un chico que lo conozco hace años y este fin de semana se regresa a Caracas para arreglar sus papeles para venirse a vivir a México. Con él le enviaré lo que logremos juntar en una colecta que se está haciendo. A su vez trataré de enviarle toallas y unas camisetas a Yamil y para su mamá: Dos libros de duelo y aceptación de pérdidas.

La historia y fotos de Yamil está en www.fundacionnicolas.org, en la sección de testimoniales › Adrenoleucodistrofia.

En Panamá hay otra historia, la de Daniel (está en la misma página de Yamil) un pequeño con ALD, un hermoso niño que fue víctima de esta cruel enfermedad bajo el cuidado de su madre Beryl, su abuelita y su hermanita. Con Beryl hemos mantenido el contacto hace mucho tiempo, cuando aun tenía la fortuna de tener a mi niño a mi lado. Ella encontró en internet la historia de Nick y se puso en contacto conmigo, me abrió su corazón y hemos compartido la enfermedad de nuestros hijos a la distancia, como ha sido con muchas mamitas.
Hoy he recibido un email de ella contándome que Daniel se elevó al cielo el pasado 12 de octubre, que sufrió un paro respiratorio y no pudo resistirlo.
Recibir estas noticias, aunque siempre he sabido que las recibiré, pero aun así se siente el dolor en las palabras del email. A su vez es para mí un honor que me dedique su tiempo y me pida que cuente la historia de Dani para que se sepa, lo conozcan y sepan de su lucha ante la leucodistrofia. Son detalles tan simples, pero tan sorprendentes que aun en la tristeza agradezco su pensamiento hacia mi persona.

Sé que Nicolas y Daniel hoy corren en su mundo sin tiempo ni espacio. Que son libres de las ataduras de un cuerpo enfermo, que son felices y saben que nosotros los mantendremos vivos en nuestra alma hasta reunirnos con ellos.
Nuestro querido Dani, se ha convertido en una mariposa que vuela, que ha roto su capullo enfermo y que revoloteará constantemente alrededor de su madre para darle fuerza de vida, como Nick lo hace conmigo.

Nicolás siempre dibujó y dibujó…amaba dibujar, su vida era bosquejar cada cosa que veía y hacia. Recuerdo juntar hojas y más hojas con sus dibujos todos los días y después que se dormía, seleccionaba los mejores y los guardaba, juntando carpetas y carpetas para en un futuro hacer otra selección…sin imaginarme que hoy serían mi máxima reliquia, mi tesoro invaluable.
En estos días he estado recordando los cuentos que contaba Nicolás, eran infinidad de cuentos que inventaba cada uno con una moraleja, aferrándose a ellos cuando la enfermedad ya no le permitía dibujar. Siempre puse mucha atención a sus historias con el afán de algún día reproducirlos, contarlos o ilustrarlos apoyada en mi profesión.
En este semestre he tenido la oportunidad con algunos de mis alumnos de empezar a pensar en realizar uno de ellos, algo como una prueba o un piloto y poder ver si logro darle la intensión que él le daba a sus historias.
Ya escribí en bocetos uno de ellos y es el que estamos tratando de reflejarlo en dibujo, para eso era necesario ver sus dibujos, su estilo y así lograr el concepto como si él los hubiera hecho.
Es en esta parte, donde tuve que enfrentarme con lo que no quería, con lo temido, lo guardado que sabía que un día tenía que hacerlo. Tuve que mirar los dibujos de Nicolás. Tuve que buscar en ellos lo que me ayudara a lograr lo que quiero para dibujarlo a él y su mundo en cuento.
Fue muy difícil, muy triste…aunque empecé bien sentada, derecha, animosa pero poco a poco al tomar uno por uno sus hermosos dibujos me fui desmoronando, haciéndome chiquita, resbalándome en la silla quedando convertida en una poza de lágrimas incontenibles.
Cada dibujo representaba una época, un recuerdo, una anécdota, una vida…cada uno de ellos tiene una historia que solo yo la sé, que la tengo en mi alma y ni siquiera sé contarla, la siento pero no sale de mis labios. Puedo escuchar su voz diciendo “y esta es una vaca pensando en su amiga la hormiguita!”….¿cómo es posible que haya pasado todo lo que pasó y yo esté aquí sin él escribiendo esto?...no sé en qué momento sucedió todo, en qué momento me quedé sin mi hijo…miro para atrás y fue todo tan rápido y en ese momento tan lento...ese año ocho meses es muy surrealista.
Mirar sus dibujos es como meterse en el pasado otra vez, como entrar a su cuarto de hace 3 ó 4 años y ver todo como estaba en ese entonces, es doloroso, es tan extraño, porque hasta pienso que es una gran alegría poder tener esos dibujos y poder entrar en esa ventana unos minutos para revivir algo que no existe. Raro.
Lloré y lloré después que había estado tranquila mucho tiempo, lloró Joaquín a mi lado y la casa estaba envuelta en una atmosfera extraña que hacía tiempo no se sentía. Difícil de explicar.
Puedo pensar que es normal y era algo que tenía que ocurrir hoy o mañana, tenía que verlos algún día, tenía que pasar esa frontera en algún momento la cual la engañaba todo el tiempo por miedo y cobardía.
Espero poder dibujar algo como él lo hubiera hecho.

El tumor cerebral es otra condena y una enfermedad, podríamos decir, espontanea…de un día para otro aparece algo en la cabeza que nos cambia la vida y nos hace empezar a vivir en esa línea paralela al abismo que no sabemos hacia donde caeremos: hacia la muerte o hacia la vida.
Este año conocimos a Noé, un joven de 22 años, casado y padre de una niña de 2 años. Él era un estudiante de enfermería a punto de graduarse y ya estaba trabajando en sus prácticas para quedarse cuando finalizara sus estudios, su esposa estudiante de psicología. Ambos provienen de hogares humildes pero con el apoyo de sus padres y la profesión que estaban estudiando pensaban vivir un poco mejor y continuar con el compromiso de formar una familia que ya tenían con su hija. Todo iba perfecto hasta septiembre del  2010 cuando a Noé le viene una convulsión, que nunca había tenido y una parálisis facial que lo imposibilita de hablar. En una semana apenas se movía y su razonamiento era lento. Después de unos análisis médicos en el Seguro Social de México, le detectan un tumor en el cerebro.
Desde ese día cambio la vida de ese joven matrimonio. Todos sus planes se fueron al suelo, tal como me pasó a mí en octubre del 2008. De un día para otro la vida ha cambiado sin chance de pensar, sin oportunidad de elegir o decidir: La enfermedad ha entrado a la casa.

Noé en una semana perdió el trabajo, lo incapacitaron primero y luego le dijeron que mejor se recuperara en casa…sutilmente lo despidieron, pero nadie tenía cabeza para pensar en demandas o algo así y con la esperanza que la recuperación fuera rápida para que todo volviera otra vez a la normalidad. Su esposa de 22 años también estaba estudiando en los últimos semestres de la universidad y no podía dejar todo a la deriva ya que el futuro era más incierto que nunca.
Ha pasado un año de todo esto. Pero esta familia sigue relativamente igual. Noé no ha podido recuperarse, ha tenido radioterapia y quimioterapias, pero no ha vuelto a ser el que era. Sus movimientos son lentos, en cualquier momento puede presentar cuadros convulsivos, su caminar es torpe y no puede laborar, ni cuidar a la niña, debe estar tranquilo, sin nada que lo atormente ya que cerebro está bajo la presión de un tumor que nadie sabe cuán dañino puede ser.
Ahora está con la sesión de quimioterapia detenida. El tratamiento lo está llevando en un hospital público en Mérida donde el oncólogo le receta las quimioterapias. En esta oportunidad el hospital no tiene el medicamento, se acabó. A su vez averiguaron en gobierno (DIF) si podían ayudarles a surtirlo, pero tampoco lo tienen.
El TEMOZOLOMIDA 100MG  es el medicamento de esta quimioterapia son 3 pastillas.
En realidad yo no estoy muy familiarizada con las quimioterapias o mejor dicho con el cáncer, por lo tanto no sabía su precio, hasta que le pregunté a su esposa, quien me llamó desesperada pidiéndonos  ayuda para comprarlo porque  cuesta  $ 22,000 (veintidós mil pesos mexicanos) o sea U$ 1,600.
Mi cara quedó pálida al escuchar la cifra, peor al pensar que son solamente 3 pastillas y es una parte del tratamiento o sea….será necesario más quimioterapias.
Obviamente no podemos comprárselo, Fundación Nicolás no tiene ese dinero. Lo único que hemos podido hacer es promover su caso para que se junte dinero a través de la Fundación, pero realmente no sé si logremos juntarlo.
Es mucho dinero sobre todo para una familia de escasos recursos que ha sido golpeada por el dolor, la falta de trabajo y la enfermedad, es realmente una cantidad terrible, sobre todo sin saber cuántas dosis queden o si es necesario otra quimioterapia para Noé.

Para mi es una situación muy compleja, los entiendo y puedo comprender su desesperación, solo puedo apoyarles y tratar de mover todos mis contactos para poder conseguir algo para ellos.

Es tan injusto que muchos tengan que mendigar un medicamento para poder seguir viviendo…¿Qué pasa si no logran conseguir el dinero? ¿Qué sucederá con Noé? ¿el tumor crecerá ante la falta de quimioterapia?...no lo sé, no puedo responder esto porque no lo sé, lo único que sé es que el Gobierno debería apoyar a estos casos, aun sabiendo que no son los únicos, pero lamentablemente vivimos en países latinos, donde sus Gobiernos da prioridades a otras cosas y no a la medicina o a la vida de la gente…o tal vez a la calidad de vida con cuidados paliativos.

Esta historia como muchas que existen y como la mía siempre hacen reflexionar a cerca de la vida y del futuro.
Mi vida cambió de un entrar y salir de un consultorio médico, la vida de Noé también y así muchas más cambian día con día y que no sabemos.
Aprendamos a vivir el hoy, a no planear tanto y aprendamos a hacer lo que realmente nos gusta hacer.

"La vida es corta y la mayor parte de ella ha pasado ya. Debemos preguntarnos cuánto hemos hecho por despertar. La muerte puede llegarnos en cualquier momento, y cuando llegue habremos de dejar atrás todo excepto las huellas mentales que nuestras acciones han dejado. La mayoría de las personas hacen los planes más fantásticos para mañana, la semana que viene o el próximo año, pero lo que verdaderamente cuenta es practicar aquí y ahora. Cuando cultivamos hoy la actividad virtuosa, una corriente de cambio positivo se pone en marcha. Esa es la preciosa característica de la vida humana"
Este texto lo encontré en internet.

Recibí un mensaje desesperado a media  noche de una mamita que tiene un niño con Adrenoleucodistrofia, ella vive en otro estado de la República, podríamos decir bastante lejos de nosotros. El mensaje decía “Diego lleva 5 noches sin dormir y no para de llorar, se me acabaron los diazepán y no sé qué hacer…será que tenga usted ese medicamento y pueda enviármelo”…cuando terminé de leer el mensaje media dormida y media despierta pensé varias cosas: La primera fue decir simplemente…no tengo ese medicamento , la segunda fue… el diazepan es como un valium y necesita receta médica,  el tercer pensamiento fue ..tal vez pueda llamar mañana a un neurólogo para que me dé una receta… y por ultimo me transporté a los terribles  días en los que mi niño lloraba por las noches  y no sabíamos como calmarle su dolor…en otras palabras podría decir que comprendí al cien por ciento el clamor de auxilio de la mamá de Dieguito.
Al día siguiente pensé mejor las cosas y no podía cometer un acto irresponsable como el conseguirme una receta médica, por ética un medico no puede dar una receta de ese tipo de medicamentos sin conocer al niño…lo más seguro es que el médico me dijera que no, por lo que ni siquiera intentaría ese camino, seria perder tiempo. A su vez la irresponsabilidad era enorme si algo le llegase a pasar a Dieguito por haberle dado ese medicamento… por lo tanto tendría que pensar en otra solución.
Llamé a esta mamita y le dije que le dijera a su médico neurólogo del seguro social que le diera la receta para que se la compráramos como Fundación Nicolás… pero ella me respondió, que ya lo había hecho... “He ido dos veces al hospital del seguro social y el doctor dice que no recuerda a Diego y que no puede darme la receta, que debo esperar una semana más para cuando haya cita…”.
Como referencias al margen cabe mencionar unos puntos importantes de esta historia: Diego lleva dos años con Adrenoleucodistrofia, el médico que lo ha estado atendiendo desde el principio es el mismo neurólogo pediatra del IMSS, por lo que sabe muy bien el caso ya que no es muy común que un neurólogo atienda un caso de ALD o Adrenoleucodistrofia y por ultimo esta  es una familia de bajos recursos por lo que no puede pagar un particular y debe estar a expensas del seguro social…
Después de saber que el médico no le daría la receta a ella aunque le dijera que fuera nuevamente al hospital e insistiera en sus derechos de paciente, la única solución que se me ocurría era usar la Fundación para hablar con él y pedirle el favor que le extendiera la receta a Diego para solucionar temporalmente el problema, mientras ella conseguía la cita.
Le pedí el teléfono a la mamá de Diego y le marqué.

-Buenos días Doctor X,  le llamamos de Fundación Nicolás desde Mérida Yucatán. Nuestra fundación se dedica a apoyar, asesorar y ayudar a mamitas y familias con niños diagnosticados con Adrenoleucodistrofia o alguna otra leucodistrofia, que me imagino usted conoce muy bien sus efectos. Mi nombre es Katya Espíndola y soy directora de la Fundación y madre de un niño que padeció Adrenoleucodistrofia llamado Nicolás, por el que lleva el nombre la Fundación. – Le dije.
-Buenos días señora, si conozco de su fundación, me dijo en un tono amable.
-Tengo entendido doctor, que usted atiende a Diego Urtiz con ALD, ¿Es correcto?
-Si señora, es correcto, conozco al pequeño.  Me dijo.
-Mire, nosotros apoyamos a esta familia y la mamita de Diego me comenta que el niño lleva 5 noches sin poder dormir y muy espástico -  tome aire y continué – Me comenta que ha ido un par de veces al seguro y usted no le ha apoyado con darle la receta para que ella compre el diazepan que se les terminó.
-Es que el seguro tiene el medicamento contado y no puedo surtir cuando ella quiera. Me dijo.
-Mire doctor, nosotros cada mes le surtimos a Diego el Baclofén y dada la urgencia de la situación, también podemos surtirle el diazepan para aliviar a este niño pero necesitamos la receta. Usted y yo sabemos que esta enfermedad produce espasmos muy fuertes que los niños no pueden resistir por eso se tensan más.  El problema es que lleva 5 noches despierto y llorando,  en esa casa viven más personas que se ven involucradas por la situación muy tensa e impotente. Esa madre no ha descansado y no podemos dejar de ayudarla sobre todo porque yo sé lo que es esto, sé lo que siente.  – le expliqué.
-Lo sé señora, si quiere yo le doy la receta para que ustedes la surtan, dígale que vaya mañana al seguro social y se la doy con mucho gusto. Me repitió con voz suave.
-Doctor, perdón que insista, pero no sé si no nos estamos entendiendo. No podemos dejar pasar un día más y dejar otra noche sin dormir a esa familia. Lo único que le estoy pidiendo es la receta y usted lo puede hacer.
-Si, claro y con mucho gusto, que vaya mañana.
-Usted tiene un consultorio particular ¿es verdad?, le dije aguantándome mi rabia.
-Así es señora, me respondió.
-¡Entonces es más fácil!, dígame cuanto cobra la consulta para que esta mamá lleve a Diego y que usted le dé la receta a ella hoy mismo.
-No, señora, yo no hago lucro con eso, no cobro por dar una receta.
-Si es necesario pagarle, lo hacemos, pero necesitamos solucionarle el problema hoy a Diego, usted me dice entonces qué hacemos.
-Dígale que yo le doy la receta, pero mejor mañana en el seguro. Insistió
-¿Puede dársela hoy si va ella a su consultorio particular?
-Si, claro, yo se la doy. Me contestó, tal vez harto de mi llamado.
-Perfecto doctor, dígame dónde le digo que vaya a buscarla y a qué hora. Le insistí.
-Ella sabe donde es, ya ha venido antes  y dígale que a las 5 de la tarde la espero acá.
-Doctor, es usted muy amable, le agradecemos en nombre de todos los niños con ALD su apoyo.
-No hay nada que agradecer señora.

Rápidamente llamé a la mamá de Diego y  le conté de la llamada

- ¿Y recordó a Diego? Porque cuando he logrado pescarlo a la salida de las consultas me dice que tiene muchos pacientes y no sabe quién es Diego por lo que no puede dar receta. Me dijo ella.
-Si, inmediatamente me dijo que lo conoce y quiere que vayas hoy a las 5 de la tarde a su consultorio, que tú sabes donde es. Y te voy a pedir un gran favor,  que seas puntual y cumplas con ir, porque no puedo estar defendiéndote y que no vayas. Te encargo que me mantengas al tanto y ahora te depósito el dinero en la cuenta que me diste para que compres el diazepan. Suerte y me avisas cualquier cosa. Le dije y colgué el teléfono.
Así pasó todo el día y por la noche recibo otro mensaje de la mamá de Diego en la que me dice que fue al consultorio donde se supone que había ido una vez y que el doctor ya no trabaja hay desde hace unos meses. Afortunadamente la secretaria que estaba ahí, llamó al doctor al nuevo consultorio  para informarle que lo buscaban por una receta, pero este le dijo que ya se iba, que no podía esperarla porque tardaría en llegar. Efectivamente no llegaría, ya que en transporte público moverse de un extremo al otro de la ciudad toma una hora y algo más.  La mamá de Diego le pidió que por favor le dejara la receta para pasara a recogerla aunque fuera en una hora más, lo que el doctor accedió.
Después que logró llegar al nuevo consultorio y recibió la receta dejada con la secretaria, fue rápidamente a la farmacia, pero el doctor no había puesto ni la cantidad de pastillas ni el gramaje del diazepan….por supuesto no contestaba las llamadas telefónicas….¿qué puedo pensar a todo esto?.
Por razones lógicas y de reglas seguidas en las farmacias a medicamentos extremadamente peligrosos no pudo comprarlas, aun rogando como un fiel en una iglesia,  ya que podían ser 20 capsulas de 10mg o de 20mg o 90 capsulas de diferentes miligramos…

¿cómo podríamos resumir esto?:
Diego, pasó otra noche llorando, su mamá pasó otra noche en vela cuidándolo y tratando de apaciguar su dolor.
El papá de Diego fue a trabajar al día siguiente con las mismas ojeras y falta de sueño que ya llevaba acumulado por días.
El doctor logró lo que quería: Que ella fuera al seguro social al día siguiente para recibir la receta que de todas formas no le surtirían ahí, sino que tendría que comprarla en una farmacia… ¿Por qué? .

Mi rabia e impotencia rebotaban por toda la casa sin explicarme el comportamiento de este doctor. ¿Cómo es posible que un ser humano siendo médico, sabiendo lo que hacen estas enfermedades sea incapaz de hacer algo que no le significa nada más que escribir correctamente sobre un papel? ¿A caso le estaba pidiendo algo extremadamente difícil, dinero, exámenes…?...es más, podría hasta haberle regalado algo de las muestras médicas que siempre tienen por el negocio de los laboratorios.
¿Cómo es posible que la insensibilidad llegue a estos niveles? Le pedí por favor que ayudara a esta madre desesperada ante una enfermedad monstruosa. Le propuse que le pagaba la consulta con tal de solucionar un poco el problema de Diego ese día y no al día siguiente, aun sabiendo que no se puede hacer mayor cosa por Diego, pero era tomarle un rato la mochila pesada a esa madre y alivianársela para que pueda seguir el camino terrible que le ha tocado, como me tocó a mí, como le toca a muchas mamitas que lloran antes de tiempo la partida de un hijo.

Dejo como tarea: ¿Qué solución se puede plantear para estas situaciones?

Aprendamos a ser sensibles pensando siempre que hoy es ella y mañana tal vez somos nosotros… ¿a caso nunca ha pensado ese doctor que mañana puede ser su hijo o él mismo diagnosticado con una enfermedad terminal  y sentir la impotencia que no existen medicamentos que curen, solo que apacigüen el dolor y tenga que implorar y rebajarse para pedirlos?

¿A caso un médico es inmune a una enfermedad?

Y por ultimo: La receta del día siguiente solo decía 20 capsulas de 10 mg.

¿Me he cuestionado la muerte? Claro que sí, y muchas veces…pero también me he cuestionado la vida…es tan confuso todo a momentos que puedo filosofar horas en este tema.
Cada día mueren muchos seres humanos, la mayoría no los conocemos por lo que nuestras vidas no se ven afectadas, pero hay ocasiones que la partida de alguien conocido nos afecta bastante, sobre todo cuando ha sido por una muerte súbita e inesperada.
Generalmente uno dice “pero si era tan joven y tenía una vida por delante”, pero se supone que todos tenemos una fecha y un cien por ciento que cumplir, lo que sucede es que el cien por ciento que yo considero en una vida, no siempre es el que se cumple, como tampoco es una regla el llegar a viejito de noventa años…
He tocado este tema muchas veces, sobre todo cuando me decían que Nicolás había tenido en sus ocho añitos su cien por ciento de vida, para mí eso sigue siendo absurdo porque mi sentir simplemente  se traduce en “¡Era solo un niño!” estaba iniciando su vida, tenía toda una vida por delante…o no vivió lo que yo quería que viviera y que yo he vivido (estudiar, viajar, amar, casarse, tener hijo etc.….) eso es lo que cada madre desea para su hijo, pero no todos pueden lograrlo porque para muchos seres humanos su cien por ciento de vida no alcanza a llegar a estas etapas, que estamos acostumbrados a tener o a querer tener.
Es muy complicado de entender cuando pensamos con el corazón y los sentimientos en nuestras manos y sobre todo cuando hablamos de un ser querido y amado.
En esta semana en particular, estuve muy cercana a estos sentimientos encontrados entre la vida y la muerte por el fallecimiento de uno de mis alumnos de manera sorpresiva dejando a todos con una expresión de asombro y desconsuelo, llenos de confusión y tristeza.
A su vez esta semana fallecieron personajes de la farándula chilena en un trágico accidente, en donde se reflexiona acerca de la inmortalidad de algunos seres humanos. Es como cuando uno tiene el concepto que el protagonista de una película no se puede morir, porque de lo contrario se acaba la película….y así nos pasa con muchas personas que inconscientemente las catalogamos como inmortales. En un principio de nuestra existencia son nuestros padres.
La sacudida es muy fuerte cuando reaccionamos a que todo el mundo se muere, unos antes y otros después, pero todos vamos para el mismo camino, es algo inexorable e inevitable. De ahí viene siempre mi reflexión, que cuesta mucho llevarlo a la práctica, que es tratar de vivir a concho lo que se pueda la vida, hacer lo que a uno le gustas, aunque sea a ratos, no planear tanto para futuro y dejar de disfrutar el hoy por esos planes…que no sabemos si llegaremos…tampoco es irse al extremo de no pensar responsablemente en un futuro, pero tampoco vivir para ello.
La vida tiene muchas vueltas, como decía mi papi, un día estamos arriba y otro abajo, un día vemos como se nos van nuestros amigos y un día nos iremos nosotros y dejaremos desconsolados a quienes nos han amado y acompañado durante nuestra vida. Lo importante es vivir la vida plena y hacer lo que realmente nos gusta…y si no hacemos lo que nos gusta, tal vez es momento de replantearnos nuestra vida…en ocasiones un cambio es bueno y revitalizante tal como decía Rafiki del Rey León “El cambio es bueno”.
Cuando filosofamos con Joaquín, hemos llegado a pensar que la vida tiene muchas vidas paralelas, nuestra filosofía se basa en la Teoría Cuántica (ya que no se puede determinar de una partícula dos cosas: su velocidad o su posición). Por ejemplo, si se suelta una partícula por dos ranuras, ésta pasará al mismo tiempo por las dos ranuras, o sea tomará dos caminos existentes y posibles al mismo tiempo; lo mismo si hay tres o infinitas ranuras. Este es el principio probado de la teoría cuántica, de ahí viene nuestra filosofía que hemos pensado que hay otra Katya que simplemente tomó otro camino y hoy vive en Chile con una familia o que estoy en casa aun casada con el padre de Nicolás y tengo que ir a buscarlo a su escuela en un rato, que hay otra Katya que no se casó nunca y está viviendo en España después de la desilusión que sufrió de su novio Alemán….y así podría fantasear con miles de posibilidades que pudieron ser o que son pero no sabemos con certeza ya que estamos en otra dimensión de esa vida paralela. Es muy curioso ya que es algo similar al concepto que podemos tener si pensamos en el hubiera….si yo hubiera viajado a Austria en aquel verano del 97 en vez de Canadá no hubiera conocido al papá de Nicolás, por lo tanto no estaría escribiendo hoy el desconsuelo de perder a un hijo ya que nunca hubiera pasado o si hubiera estudiado otra carrera tal vez estaría viviendo en Chile porque hubiera tenido un novio compañero de salón que me ofrecía su vida junto a la mía en mi país….o el simple hecho de subirse a un avión o no….o si me hubiera ido a Chile cuando me separé del papá de Nicolás no hubiera conocido a Joaquín por lo que no tendría a Bu ni estaría pensando que mañana tiene que llevar su ropa de deporte al colegio….y así, una variable tras otra nos hacen tener la vida que tenemos y en la mayoría de las cosas, no en todas, tenemos el poder de decidir qué hacer con nuestra vida, por lo que si tenemos ese poder, es bueno emplearlo en lo que realmente queremos hacer con nuestra vida para bien de nosotros mismos y del que está a nuestro lado.

En muchas ocasiones cuando miro hacia atrás en mi línea de tiempo, siento algo muy extraño, como si hubiera un vacio y como si el tiempo no hubiera existido, como si mi vida hubiera quedado en un espacio suspendido en el tiempo mientras Nicolás estuvo con nosotros…es tan extraño que ni siquiera sé explicarlo.  Podríamos empezar por decir que lo que viví nunca se vivió, el tiempo ha pasado tan rápido que cada vez se ha vuelto más surrealista. Es increíble cómo me ha cambiado la vida, aunque sigo siendo la misma, con lecciones nuevas, pero la vida ha seguido su curso tal como si Nick estuviera aun con nosotros y siguiera creciendo como un niño de su edad…¿extraño?...muy extraño, pero sin llegar al punto del olvido.
En realidad no sabría decir si es un arma de defensa de mi propio cerebro, enviar señales de amnesia para compensar con estabilidad emocional y así no caer en el vacio de la cruel realidad que se vive en casa con la ausencia de un hijo. Visito lugares que solía acudir con Nicolás, ahora llevo a mi hija y pareciera que todo está en el mismo lugar, en el mismo orden, no se ha movido nada, no ha pasado nada y aun puedo disfrutar ver jugar a un ser amado…que ahora no es Nick, sino Bu. He tratado de ser la madre que fui con Nick con mi hija, consiente que hay diferencias y muchas, pero consiente también que Bu no tiene la culpa de nada y tiene todo el derecho a tener una madre lo más coherente posible y los mismos beneficios que tuvo Nicolás a su edad.
En estos días estuvimos en todos los preparativos para el inicio de clases, compra de útiles, uniforme y todos los detalles envueltos en las ansias del primer día de clases a un colegio nuevo y grande. Recordé muchos momentos vividos con el mismo entusiasmo donde hacíamos todo para que Nick tuviera sus primeros días de kínder como él quería, amante de una rutina diaria y de saberse querido y aceptado por un grupo de compañeros de su misma edad. Hoy Bu está en ese proceso, aunque  a ella le cuesta mucho menos por el tipo de carácter más desenvuelto que tiene, pero hemos podido disfrutar esta nueva etapa todos juntos, contentos y guardándonos en nuestro corazón, en ese rincón más oculto donde se esconde lo que solamente nosotros sabemos un…”Cómo me hubiera gustado que Nicolás disfrutara de esta etapa con su hermanita…”
Encontré esta frase durante la semana, me gustó mucho porque me siento reflejada en tratar de asumir y superar mi tristeza, que ha sido avalada por mi hija y mi marido, ambos de una forma consciente e inconsciente me han tomado de la mano para seguir…pero también yo me he dejado tomar de la mano por ellos y para ellos.

Los errores no se niegan "se asumen"
la tristeza no se llora "se supera"
el amor no se grita "se demuestra"
Sé fuerte para que nadie te derrote,
sé noble para que nadie te humille,
sé humilde para que nadie te ofenda
y sigue siendo Tu para que nadie te olvide

Esta semana he estado inmersa nuevamente en el trabajo, en las clases y básicamente en lo laboral. Continúo con los cursos de animación de dibujos animados que llevo meses trabajando, un tema fascinante a mi parecer ya que nos permite crear la historia que queramos y terminarla como mejor nos convenga y cuando nos convenga. Lástima que en la vida real no podamos hacer esto, solamente podemos hacer de nuestra vida lo que queramos, pero no podemos terminarla cuando queramos…bueno hay quienes lo hacen, pero ese no es el punto.
El desarrollar y crear estos cursos me hacen sentir algo especial como si me sentara al lado de Nicolás ya que él era quien amaba la animación y los cuentos y quería hacerlos parte de su vida cuando fuera grande, siempre que la enfermedad no hubiera existido. Nicolás inventaba historias para enseñar a su público meta, que era su hermana Bu, diferentes cosas, incluso recuero que cuando comencé a escribir su historia mientras estábamos en el hospital para su trasplante, contaba de las historias que inventaba llamadas “Las historias de Reina” una perrita que junto a su perro “Golco” vivían aventuras que terminaban con una moraleja “Y Reina aprendió que tenía que lavarse los dientes porque………” con su infaltable ¡FIN! para hacer énfasis en que terminaba la moraleja y por su puesto la historia.  Muchos de estos cuentos los tengo guardados en el inconsciente, espero que la senectud no me gane para poder algún día, cuando tenga un poco más de tiempo, poder escribirlos y dibujarlos como una buena representación de Reina.
Todos los hijos son únicos y maravillosos, cada madre dice “el mío es el mejor…” y con toda la razón, ya que nuestros hijos son toda nuestra vida y prolongación. Por lo que si digo que Nicolás era único, creativo, inteligente y hacia cosas que otros niños no hacían, podría tomarse como: elevar demasiado a un hijo, pero así era mi niño y así son todos los niños para sus madres, por el simple hecho de ser nuestros hijos. Independientemente de esto, me atrevo a decir que Nicolás era y sigue siendo de alguna forma, un ser extraordinario. Sus ideas, dibujos, pinturas y cuentos eran actividades poco cotidianas en los niños de su edad, pero estoy consciente que cada niño tiene lo suyo, por ejemplo mi pequeña Bu, que ya se nos está creciendo, tiene la danza en su ser, una ternura increíble y un carácter que deja helado a cualquiera y para mi, es una niña extraordinaria…en definitiva, podría decir que cada hijo tiene un algo que hace que llene una parte de nuestro ser que nadie más puede llegar. Un hijo se lleva en el vientre unos meses, pero, aunque físicamente no estén, lo llevaremos tatuados en nuestra alma siempre.

Tus hijos no son tus hijos
son hijos e hijas de la vida
deseosa de sí misma.
No vienen de ti, sino a través de ti
y aunque estén contigo
no te pertenecen.

Puedes darles tu amor,
pero no tus pensamientos, pues,
ellos tienen sus propios pensamientos.
Puedes abrigar sus cuerpos,
pero no sus almas, porque ellas,
viven en la casa del mañana,
que no puedes visitar
ni siquiera en sueños.

Puedes esforzarte en ser como ellos,
pero no procures hacerlos semejantes a ti
porque la vida no retrocede,
ni se detiene en el ayer.

Tú eres el arco del cual, tus hijos
como flechas vivas son lanzados.
Deja que la inclinación
en tu mano de arquero
sea para la felicidad.

Khalil Gibran

Retomando el tema del pequeño Gandhi de Calkini, Campeche de 7 añitos, a quien le habíamos realizado hace un mes aproximadamente el examen de cadenas largas de ácidos grasos para saber si sus síntomas equivalían a una Adrenoleucodistrofia enviando su examen clínico a USA. Durante esta semana fui por los resultados para hacérselos llegar al neurólogo pediatra que los está atendiendo.
Cuando tuve el sobre en mis manos, me tomé la libertad de abrirlo para saber el resultado, admito que sentía un temor de leer algo que no fuera de mi agrado y recordando cuando leía los análisis de mi niño para entender antes que los médicos me dijeran lo que yo ya presentía o tal vez lo inevitable; desafortunadamente el texto decía casi literalmente “Los valores de c26 son más altos que los normales. Los resultados son consistentes con un defecto de oxidación de ácidos grasos peroxisomales tales como Adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X o adrenomieloneuropatia”. No había otro resultado y esto explicaba todo lo que temíamos, ¿Qué sigue? La respuesta es muy amplia, sigue un largo camino con Gandhi, siguen días muy difíciles porque el diagnostico confirma el mismo padecimiento de mi amorcito corazón. Me puse en contacto con la madre de Gandhi para comentarle que ya estaban los resultados, quien me pidió que por favor le leyera el resultado porque ya no podía más de la angustia sin saber que era lo que tenía su niño, sobre todo porque durante la semana pasada llevaban viviendo días de crisis convulsivas con Gandhi que lo habían deteriorado mucho siendo necesario la hospitalización del niño para administrarle calmantes y suero.  
Lo único bueno que podemos sacar de este episodio es que Gandhi ya tiene un diagnóstico, algo que se merece todo ser humano ya que no es justo para él ni para nadie que simplemente los médicos del sistema de salud publica les diga “el niño padece una leucodistrofia, no importa la que sea, son muchas clases y los exámenes para determinar cuál de todas puede ser, es muy costoso” o sea yo podría traducir esto como “para que gastamos en un examen que me va a decir si es A o B, si el final ya lo sabemos….”, aunque es un buen razonamiento para ahorrarse dinero, es un pensamiento indigno hacia un ser humano y para esos padres ya que es elemental saber cuál es la enfermedad que padece el niño para poder medicarlo bien en todo el proceso que sigue.
Afortunadamente tenemos un diagnostico claro, aunque es un diagnostico triste y desalentador, pero ya lo tenemos, ahora Gandhi deberá recibir Prednisolona, anticonvulsivos, baclofén y  ansiolíticos. Y en un futuro será necesario una silla de ruedas, cama de hospital, nebulizador y cuidados paliativos.
Admito que cuando hablé con su mamá me dijo una frase que me dejó pensando, algo que yo no pensé cuando me tocó a mí y que aun hoy, después que han pasado casi 3 años de todo el inicio de la enfermedad aun me cuesta pensarlo: “Sólo Dios sabe porque se lo lleva tan pronto”…tal vez es muy sabio pensar así, pero a mí me gana el sentimiento, me ganan mis preguntas inquisidoras sin respuesta lógica hacia el Creador del ¿Por qué a Nicolás?, sobre todo cuando me tocan brincar situaciones como ordenar los libros  que usaba mi hijo y que leíamos cada noche antes de dormir, donde me encuentro con sus escritos de su puño y letra donde marcaba cada uno de ellos como “este libro es de Nicolás” con una letra chueca y tiritona de un aprendiz en escritura.

Tuve la oportunidad de conversar con una psicóloga muy buena que supo de nuestro caso y sin querer terminamos conversando de Nicolás. Una de las cosas que recuerdo que hizo hincapié fue que recordara la esencia de Nicolás: lo que fue su vida, la magia de sus días, su entorno, sus pensamientos, sus locuras, lo que lo distinguía, en pocas palabras recordar “lo maravilloso de su vida” todo lo que nos dejó como recuerdo mientras estuvo con nosotros.
“es doloroso pensar en lo que ocurrió, como pensar en sus días enfermo…pero más que recordarlo enfermito –que te hace tanto daño- recuérdalo alegre, vivo, amándote, sus dichos, sus chistes, sus pinturas…llena la casa de sus fotos riendo contigo, llénala de sus cuadros que él hizo…porque Ese es Nicolás, el niño alegre, juguetón, enojón; sigue su vibra junto a la tuya…él está en ti, en la medida de tu recuerdo con amor hacia él lo mantendrás vivo y se lo trasmitirás a su hermana y a los demás…”…la casa efectivamente está llena de sus cuadros y hay muchas fotos de él por todos lados, pero aun me cuesta mirarlas sin sentir ese pesar del “Por qué tuvo que pasarle lo que le pasó”.
La vida de mi hijo fue una vida muy linda, muy sana, muy inocente, llena de amor, tranquilo, seguro, amado, básicamente la razón de nuestra vida. Él lo sabía, lo sentía y ese es uno de mis grandes consuelos.
Siempre hubo una conexión entre nosotros dos como madre he hijo, hasta el último momento…esa conexión que la mayoría de las madres adquieren con sus hijos desde el momento que saben o presienten que una vida está creciendo en su vientre. Eso mismo me ocurrió a mí con mi niño y también con Bu. Es como tener a nuestros hijos adheridos a nuestra alma de por vida y con solo mirarlos sabemos como están, que sienten o qué necesitan.
Esta psicóloga me recalcó mucho en que hiciera el esfuerzo y tratara de enfocar mi amor de Nicolás hacia el recuerdo de él cuando corría por todos lados, que recordara los detalles más mínimos de él para olvidar poco a poco la época mala y así poder cerrar el círculo del duelo y del dolor. Ella misma reconoció que es algo difícil y que muchas veces me llenaría de sufrimiento, pero que era la única forma de trascender su vida hacia la mía y hacia los demás. Me dijo “Recuerda sus cosas lindas, como cuando uno se acuerda de la abuela o bisabuela que tenía salidas chistosas y que han pesado de generación tras generación y todos siguen recordando a esa abuela sarcástica y graciosa…por ejemplo mi abuela siempre le decía a su doctor…«Usted es muy lindo y sus labios son encantadores, pero regrese a la universidad para aprender de medicina y después vuela para atenderme porque no sabe nada….»”, así como ese ejemplo que me puso, me dio a la tarea de recordar anécdotas de Nick para que yo las contara y escribiera una y otra vez, para que se fueran recordando y traspasando a través del tiempo…es un consejo muy sabio, aunque cuesta, pero hay que intentarlo.
Como siempre he dicho y lo seguiré diciendo “Cada quién tiene su cien por ciento, independientemente de los años que viva”, es por eso que puedo estar segura que mi niño vivió su cien por ciento de vida; el problema somos los que nos quedamos que no aceptamos eso porque aun nos queda vivir un poco hasta llegar a nuestro cien por ciento.
Como madre me cuesta mucho seguir viviendo sin Nicolás, pero puedo estar segura que él está en mí. Aun sin verlo, sin oírlo, sin acariciarlo y sin soñarlo. Mi niño está en todos lados por el simple hecho de que está adherido a mi vida y a mi alma.

Por estos días fue mi cumpleaños, una fecha que cuando uno es niño la espera con ansias, pero conforme se va creciendo se va perdiendo el interés y comienzan a disfrutarlos los hijos por los regalos o el pastel. Nicolás se ponía feliz y no podía aguantarse el secreto de lo que iba a pasar “te compramos un regalo mami!” y ponía su cara de pícaro y estaba tan ansioso que no se quedaba tranquilo hasta que no me lo daba, pero sin antes decir lo que era. Creo que esa actitud es de todos los niños ya que este año la pequeña Bu no pudo quedarse callada que había acompañado a su abuelita a comprarme un pastel de chocolate, casi igual que su hermanito me dijo “y te compramos un chocolate mami!”, me recordó mucho a aquellos años tan lindo en los que tenia al abrazo de mi amado Nick con su cabellera lisa cayendo en su frente.
Cuando me desperté y recibí los abrazos de Joaquín, Bu y mi suegra, me dio mucha tristeza y alegría a la vez, algo tan raro de describir. Por un lado alegre de poder estar viva y haber sobrevivido a la pérdida de Nick pero también muy triste de no tener su abrazo o mejor dicho que en el momento que me abrazó Joaquín y Bu no tenerlo a él también entre medio de todos nosotros, como si me sobrara un brazo a quien abrazar. Básicamente fue un día tranquilo y recordando que hace 10 años fue mi primer cumpleaños con mi niño que aun estaba en mi pancita y lo esperábamos con mucho amor, recibiendo los saludos por primera vez como mamita… ¡qué lindos tiempos!!!.
Cada año que pasa amerita una reflexión y creo que una de las cosas que se puede sacar en limpio en esta oportunidad es “vivir el día a día” como lo hacen en los alcohólicos anónimos…cada día es una alegría, es único y tal vez el ultimo que existimos o el último que estemos sanos…por eso vivir y decir lo que uno siente, abrazar a los hijos y decirles lo importantes que son para uno, lo mismo con la pareja, con la los padres que aun están con nosotros, los amigos y también hacer las cosas bien y no planear tanto a largo plazo…tal como recuerdo que lo hemos conversado con Juanita (la enfermera de Nick) ¿para qué guardar tanto las cosas? Si ni siquiera sabemos si la usaremos, mejor disfrutarlas y compartirlas cuando podemos y con quienes queremos.
Puedo imaginarme que Nicolás hubiera estado muy contento con mi cumpleaños y tal vez peleándose con su hermana de quien me dice el secreto primero, lo sé porque este último tiempo he visto muchas mariposas revolotear a mi lado en los momentos que hubiera deseado estar con Nicolás.

Hace como un año y medio me contactó una familia de Cali, Colombia, desesperados porque el diagnóstico de su hijo era el mismo que el de mi hijo. En esa oportunidad nos llamamos por teléfono y tratamos de apoyarnos mutuamente. Nicolás ya iba muy adelantado en su enfermedad y su pequeño Juan Alexander (Junior) estaba en la etapa que perdía día con día sus funciones tanto motoras como intelectuales. De alguna forma mantuvimos contactos y estaban pendientes de mis escritos del día a día en cuanto a la vida de Nicolás.
Aun después de la partida de mi amado Nicolás, seguimos en contacto con los papás de Junior, sobre todo aprovechando que visitaríamos a la familia de Joaquín, quise visitarlos a ellos para darle un beso a este ángel que está con nosotros y es parte de una forma u otra de la historia de Nicolás. Así fue como en esta semana fui a conocer a Junior y a darles un abrazo de apoyo a estos padres que han sufrido lo mismo que nosotros. Ellos están en una ciudad que se llama Cali, y aprovechando los recursos que se obtuvieron con la rifa que se realizó con el apoyo de la familia de Joaquín,  se destinaron U$ 300 para la compra de mercadería y lo necesario para su bienestar por un tiempo.
Fui muy rico verlos y conocerlos, podría hasta decir que pareciera que ya nos conocíamos y que era como una visita más para saludarlos. Se nos hizo el día muy cortito, conversamos de muchas cosas, vimos algunos videos cortitos de él, sus fotos y lo más importante fue que compartieron conmigo muchos recuerdos de Junior como sus dichos, sus chistes, sus enojos e infinidades de detalles que hacen nuestros hijos a diarios que los hacen únicos.
Junior está en una fase en que la enfermedad le está atacando en ocasiones el hipotálamo por lo que la temperatura varía sin sentido. A su vez debe estar conectado a oxigeno constantemente porque su cerebro ya no satura muy bien el oxigeno, pero a pesar de todos estos detalles que son entre comillas normales en la enfermedad, lo vi bien, lo vi como ni niño, lo vi con esa cara de paz que irradia tranquilidad, esa tranquilidad que deben tener sus padres por hacer todo lo posible por él.
Esta familia, al igual que la de Santiago, tienen la suerte de contar con enfermera las 24 horas del día y todos los días por medio del seguro que le pagan a sus papitos en el trabajo ya que ambos padres deben seguir trabajando y viviendo porque tienen otra hija de 14 años que ha tenido que vivir toda la enfermedad de su hermano y que también se merece una vida como la hubiera tenido Junior si no hubiera enfermado.
La visita de Junior, fue para mí algo muy especial, tenía muchas ganas de conocerlos y poder apoyarlos de alguna forma, pero más que eso lo que quería era compartir sentimientos que tuve ante la enfermedad, cuestionamientos, dudas, miedos, rabias, impotencias y todo el sentir que se tiene como madre y como familia ante estas situaciones devastadoras, eso era lo que realmente quería y pudimos coincidir en casi todas las reflexiones. No hubo mucha necesidad de consejos ya que ellos ya tienen la experiencia, cuentan con enfermeras y se podría decir que tienen prácticamente bajo control la situación porque Junior luce muy bien a pesar del padecimiento.
Como esta familia existen muchas más y seguirán apareciendo, ya que estas enfermedades no son raras y lamentablemente es algo a lo que todos estamos expuestos. Afortunadamente existen formas de ayuda, existen personas sensibles, asociaciones y médicos que de alguna forma se involucran. Lo importante es poder ayudarles de alguna manera a llevar este proceso un poco más fácil o simplemente tener unos momentos de tranquilidad, como un ojo de huracán.

En julio del 2008, cuando ni siquiera intuíamos la tragedia que se nos venía encima, habíamos planeado un viaje a Colombia en diciembre del mismo año para visitar a la familia de Joaquín ya que él es colombiano. Teníamos todo planeado y estábamos muy ilusionados, sobre todo Nicolás que visitaría Colombia con su hermanita que en esa época tendría 7 meses. Todo iba viento en popa hasta que ese octubre nos dieron un diagnóstico que nos cambiaría desde los planes de ese viaje hasta nuestra vida.
Pudimos reclamar el reembolso de los pasajes en aquella época y afortunadamente nos devolvieron todo integro. Bueno, eso no es lo relevante, sino que después de vivir la enfermedad, sobreponernos a la muerte de mi niño y retomar nuestra vida para ser lo más normal posible logramos visitar Colombia y a la familia en estos días, después de 3 años.
Mientras hacíamos los planes desde hace dos o tres meses para venir, planeamos apoyados por la familia de Joaquín en Bogotá, una rifa con el fin de reunir fondos para dos familias afectadas de leucodistrofias en Colombia. Esta rifa tenía fecha para su sorteo el 14 de Julio y el premio eran doscientos dólares en efectivo. El número que salió ganador fue dado con mucha alegría a quien confió en Fundación Nicolás y más que comprar un boleto con el fin de ganar dinero, esta persona colaboró con un grano de arena para la misión que Nicolás nos dejó. El propósito específico era reunir dinero para repartirlo en partes iguales a estas dos familias que llevan años padeciendo los estragos de estas enfermedades.
Ya una vez en Colombia, nos organizamos para visitar este sábado a Santiago, un niño de 8 añitos, que padece leucodistrofia metacromática desde sus 5 años. Su mamita se llama Emilse, una mujer luchadora quien trabaja en cultivo de flores, limpiando casas, lavando ropa, cuidando niños, básicamente en todo lo que sea posible para poder solventar los gastos de su casa y sus dos hijos ya que su marido escogió el camino más fácil, abandonarla.
Santiago es un niño hermoso, de unos ojos verdes que irradian vida, está muy bien cuidado, limpiecito aunque la enfermedad ha hecho de las suyas. Él está en un estado que necesita oxígeno constantemente, tiene su cuerpito semi rígido por la espasticidad pero no sufre de dolores. Sus pies están en posición equino y sus manos cerraditas. Como en todas estas enfermedades, nadie sabe cómo está su estado de conciencia, pero cuando nos escuchó entrar o sintió estimulo nos regló una hermosa sonrisa.
Nadie sabe cuánto durará, pero su calidad de vida es buena, tiene enfermera día y noche, medicamentos, silla de ruedas y pañales por medio de una entidad de salud que la empresa donde  trabaja su mamá la tiene afiliada.
Antes de visitarlo pasamos a comprar a un supermercado una despensa de un total de 300 dólares, sacado del dinero de la rifa ya que ese era el fin principal. Esta despensa incluyó comida, frutas, pollo, lácteos, artículos de limpieza, leguminosas, leche, galletas para alegrar la vida, pan y medicinas básicas. Y fue completada con ropita que les habíamos traído desde México para Santiago, a su hermanito de 3 añitos y a su mamita.
Fue una visita muy emotiva, llena de sentimientos y recuerdos hacia mi hijo, ya que leucodistrofia metacromática es muy similar a la Adrenoleucodistrofia, por lo que verlo fue ver a mi niño en el mismo estado de deterioro que estuvo en los últimos meses. Conversamos mucho con Emilse, su mamita, pudimos compartir los estragos de la enfermedad, experiencias, pero lo más importante era escucharla para que me contara de su hijo, de ella y parte de su historia. Contuve mis emociones aunque reconozco que me costó un poco, pero al contrario de lo que me había dicho Joaquín, que tal vez me afectaría más que ayudarme, creo que realmente ver, apoyar y ayudar en un poquito a estos niños, es para mí una alegría muy difícil de describir.
Sé muy bien que no les soluciono el problema y nadie puede hacerlo, porque estas enfermedades se salen de las manos de cualquiera, pero hay formas de aliviarle, tal vez mínima, parte de su pesada carga que le ha tocado vivir, tal como muchas personas me alivianaron mi carga cuando me tocó vivir la enfermedad de mi amorcito corazón.
De una forma muy sincera quiero dar las gracias a las personas que se han sensibilizado, han creído en Fundación Nicolás y que de esta forma han hecho posible que apoyemos a estas familias. Gracias en nombre de mi hijo Nicolás.

Siguiendo con la historia de Gandhi que he dado a conocer hace dos semanas, ya pudimos contactarnos con el neurólogo que entendió a mi niño y está dispuesto a ayudarnos en cuanto a sus medicamentos y todo lo que viene en un futuro cercano con esta enfermedad. Por lo pronto lo que hemos hecho es hacerle sus exámenes de sangre durante esta semana, unos ya fueron enviados al DF para ver el resultado de la deficiencia suprarrenal que es muy importante medicarlo con prednisolona (esteroides para regular lo que su cuerpito no produce) y el otro es el de cadenas largas de ácidos grasos que se enviará a Los Ángeles, California USA está semana para poder confirmar el diagnóstico, algo que por un lado no se quiere saber pero que por otro lado es necesario. Todos los resultados los tomará este neurólogo para que pueda llevar un buen tratamiento en cuanto a sus posibles convulsiones, la prednisolona, el baclofén (en un futuro), y uno de los más importantes por ahora, el sirdalud para que este angelito pueda dormir, ya que su cerebro está en un proceso en el que no puede dormir durante la noche y eso altera a toda la familia, con toda la razón, ya que sus padres no pueden dejar de trabajar y necesitan llevar toda la carga que este diagnostico significa y estar con la mejor cara para su trabajo.
Es increíble cómo se recuerda todos los medicamentos ante otro caso, no recuerdo las dosis, pero los nombres y hasta siento el alivio de cuando lográbamos que mi amorcito corazón se durmiera, después de permanecer horas y horas despierto y nosotros horas y horas de vigilia haciendo cambio de turno rogando que durmiera.
Revivir todo esto ha sido muy extraño, por un lado siento la tristeza y por otro los recuerdos afloran y entristecen, pero luego llega la respuesta automática “Se hiso todo lo posible por salvar a Nicolás y por su bienestar” y eso es precisamente lo que estamos haciendo ahora con Gandhi, aun sabiendo lo triste que esto significa y respondiendo las preguntas de su madre.
En cuanto a la rifa que fue el día 1 de julio, no hubo ganador del primer y segundo lugar ya que esos números (21 y 41) no se vendieron, pero sí hubo de tercer lugar y fue el numero 15 con un ganador llamado Ricardo Hernández, con el hornito desayunador que es con cafetera y freidora incluido. De todas formas siempre agradecemos el apoyo de lo que nos ayudan en estas formas de recolectar dinero ya que todo va en ayuda a estos niños como la historia que cuento de Gandhi.
Como resumen puedo decir que el ver a Gandhi me ha revivido sentimientos pero a su vez me ha cicatrizado una parte de mi alma después de vivir toda la enfermedad de Nicolás, es tan extraño que no se si lo puedo describir o mejor dicho si lo escribo si se puede entender. Algunos me han dicho que es hacerme mas daño, pero aunque duele, no lo siento así, sino que al contrario, aunque recuerdo a mi amado hijo me sana de alguna forma.
Como lo he dicho muchas veces, cuando veo a estos ángeles, veo en sus ojos a mi hijo amado.

Ya son 13 meses de la partida de mi niño, cada vez suman los meses y seguirán sumando como todo en la vida, cada vez se siente más lejano o más surrealista, como que es increíble que sucedió…es tan difícil de poder describirlo que solo una madre que haya pasado por lo mismo que yo podría, tal vez, entender a lo que me refiero.  
Una semana tranquila, sin mayores novedades a excepción de ser una semana de donas, tal como fue el mes pasado,  se trajeron las donas Krispy Kreme para juntar dinero para la fundación. Como es un producto perecedero y viene recién hechas deben venderse el mismo día y como recomendación comerse el mismo día. Con esto se gana un poco, no es mucho, pero como siempre he dicho, cada peso ayuda de alguna forma a un niño y eso es ganancia.
A su vez la semana pasada fue la rifa, la cual no tuvo ganador de primer ni segundo lugar, solo un tercer lugar, enviaremos el premio esta vez al Distrito Federal. Gracias a todos los que nos apoyaron con la compra de boletos.

Siguiendo con el caso de Gandhi, es necesario hacerle un examen muy especifico que se llama “cadenas largas de ácidos grasos” es un examen de sangre que debe ser enviado a Baltimore Estados Unidos, al Kennedy Kreager Institute, para confirmar que la leucodistrofia que tiene es Adrenoleucodistrofia. En este examen se medirá la grasa que tiene el niño en exceso porque no puede procesarla correctamente. En su resonancia magnética aparece la desmielinización de su cerebro, por lo que indica la leucodistrofia, pero es necesario saber cuál de todos los tipos de leucodistrofia es, por eso es tan urgente este examen.
Por todos los síntomas que tiene, puedo estar segura que es adreno, pero no puedo confiar en mi instinto ya que no es una buena razón para medicarlo.
Para estos exámenes, los resultados tardan como unas dos semanas, pero ya con esa base podremos tener un diagnostico seguro para ayudarle a tener una vida más digna.
Todo este proceso es un poco lento pero necesario, luego viene el proceso de los exámenes genéticos si fuese necesario para sus  padres y hermanos.
Aun queda con Gandhi un camino muy largo, pero lo que me importa en este momento es tener el diagnostico exacto.
A su vez en estos días me contactó una mamita desesperada desde Tuxtla Gutiérrez, Chiapas, con una hija de 2 años que está diagnosticada hace dos meses de leucodistrofia metacromática, este tipo de leucodistrofias degenera el cerebro igual que una Adrenoleucodistrofia, pero se diferencia en la forma de transmisión, este tipo de leucodistrofia es aportación de un gen defectuoso de ambos padres y afecta a ambos sexos, en el caso de la adreno solamente la madre trasmite el gen defectuoso y afecta únicamente a los varones. Pero básicamente ambas son igual de desastrosas.
Esta chiquita se llama Elyna, ella nació con muchos problemas pero poco a poco los había superado, hasta que sus papitos comenzaron a ver actitudes extrañas y retroceso en el proceso de desarrollo por lo que la llevaron al doctor, quien después de muchos tiras y encoges le hicieron una resonancia magnética…saliendo gran parte de su cerebro con desmielinización.  Afortunadamente Elyna está en CRIT Chiapas por lo que fue muy fácil conseguir la receta médica del neurólogo para apoyarla con el Baclofén que es necesario en el proceso de su enfermedad.
Y así, como el caso de Elyna y Gandhi hay muchos más y seguirán apareciendo sin que yo los busque, todos llegan de una forma u otra a Fundación Nicolás. Por eso es que siempre estamos haciendo algo para juntar dinero, venta de rifa, eventos, donas, chocolates y lo que sea bueno para juntar recursos para estos niños que han venido a este mundo a dejarnos una lección de vida a los que tenemos la suerte de conocerlos, acariciarlos y convivir con ellos, como mi amado hijo Nicolás.

En esta semana operaron a mi mami de un problema a la vesícula, una operación supuestamente de rutina para muchos médicos. En una operación, sea cual sea, lo que más asusta es la anestesia, aun teniendo el médico toda la experiencia del mundo, cada cuerpo es distinto y cada cuerpo reacciona diferente a un medicamento…sobre todo habiendo escuchado muchas veces la típica frase “escudo” de los doctores cuando algo falla: “es un caso en un millón”.
Afortunadamente la anestesia hizo lo que tenía que hacer en mi mami, por lo que se pudo realizar la operación sin problema.
Cuando hablé con ella para saber cómo estaba, me contó: “…mientras estaba dormida-anestesiada sentía mucho frio en mis pies, pero luego los sentí pesado, como un peso en ellos…cuando miré que era, vi a Nicolás que se reía y me decía ‹estoy encima de tus pies para que no te dé más frio, yo te ayudo a que estén calentitos Niní…› pero ese peso me empezó a incomodar, así que le dije que se bajara mejor porque ya me estaba doliendo, se bajó y se acostó a mi lado con su cabeza en mi pecho para que le hiciera cariño, y así estuvimos mucho rato, tenía su cabecita como siempre la tubo mientras fue sanito, su pelito rubio y lacio…tenía puesto una camiseta blanca con los bordes del cuello y sus mangas verde claro y en el pecho tenía una imagen de algo con una pelota de futbol y sus short eran del mismo verde claro…así estuvimos mucho rato abrazados con mi niño…”
Efectivamente ese traje que mi mami describe existe, aun lo tengo guardado y fue el que usó unos días después que nació la Pequeña Bu…cuando a nadie se le ocurría que podría existir una enfermedad que atacara al cerebro.
Creo ciegamente en que estuvo con mi mami, con su Niní, ni siquiera lo dudo, ni siquiera se me ocurre pensar que fue un sueño, porque no fue un sueño, mi hijo estuvo con su abuela todo ese tiempo cuidándola como mi mami lo cuidó a él mientras Nicolás lo necesitó, mi niño estuvo acurrucado en su pecho acompañándola todo ese tiempo hasta que ambos regresaron a sus propios mundos…porque así debe ser todavía.
Que emoción escuchar este relato, un regalo para mí y para mi mami, un regalo de nuestro Nicolás…con un sentido único para las dos.

Este domingo me armé de valor y fuimos a ver a Gandhi, quería evitar el dolor, pero a su vez no podía ser sorda a su llamado.
“¿Podrás?,” me preguntó Joaquín antes de iniciar el viaje…y mi respuesta fue “eso creo”…
Gandhi tiene la misma edad que tenía Nick cuando fue diagnosticado, está en un estado en que la enfermedad ha avanzado a todas sus anchas. A penas logra tener equilibrio y camina con ayuda de alguien. Está prácticamente sin visión ni audición. Logra decir unas pocas palabras, usa pañales, su memoria corta ya no funciona y no logramos saber cuánto razona.
Me sentí muy tranquila cuando me acerqué a él para que me oliera, tal como lo hizo mi niño  muchas veces, me tomó la mano la olió y al no reconocer mi olor se alejó.
Está exactamente como Nicolás días antes del trasplante, aun fuerte, ansioso, hambriento y con el sueño cambiado, creo que la única diferencia es que Nicolás en esa etapa estaba muy violento.
Hablamos muchas horas con la familia, fuimos lo más sinceros posibles con ellos y a su vez le ofrecimos la ayuda que está en nuestras manos para poder alivianar un poquito todo lo que viene…que es una etapa muy dura y larga.
Toda la familia estaba reunida para nuestra visita, llenos de preguntas y ansiosos por escuchar algo alentador y a su vez muy abiertos a escuchar las malas noticias.
Fue muy duro repetir en varias ocasiones “no”… les conté la historia de Nicolás, como avanzó la enfermedad…las posibles enfermedades consecuencias del daño cerebral como neumonía, el problema de la deglución para comer, las medicinas que tendrá que tomar y consejos como: Aprovéchenlo, ténganle paciencia, bésenlo mucho y aunque suena muy extraño “disfruten de este tiempo”.
El paso que sigue es ver lo de su silla de ruedas en cuanto me avisen que la necesitan, programar citas con el neurólogo en esta ciudad, ver lo de sus medicamentos y en un futuro capacitarlo de cómo bañarlo en cama y mil detalles que surgirán en el camino.

Una visita triste pero alentadora de haber podido ayudarles, apoyarlos y consolarnos mutuamente ante un diagnostico terriblemente desalentador: Adrenoleucodistrofia.

Durante la semana recibí un llamado de una tia desesperada por su sobrino. Me contó que el niño había tenido una hermanita hace poco, estaba todo normal hasta que comportamientos extraños alertaron a su profesora. Todos muy extrañados, confirmaron sus alertas al ver  que el niño chocaba con las cosas, ya no escuchaba como antes y se había vuelto de la noche a la mañana más agresivo. Le hicieron una resonancia magnética y la sorpresa de todos fue un diagnostico que no conocían y no sabían que significaba, en ese papel decía: Posible Leucodistrofia. Lo revisó la neuróloga de la ciudad quien les confirmó y les advirtió todo el camino que recorrería, comenzando por el DF con algunos exámenes clínicos.
Creo que si lee todo esto una persona cercana y mi madre, dirá ¿Es la historia de Nicolás…?, lamentablemente no es la historia de Nicolás esta vez, es la historia de Gandhi, un niño de 7 añitos que desde abril fue diagnosticado y al ver los síntomas estamos hablando de una Adrenoleucodistrofia.
La historia es tan similar que me asusta, el niño actualmente ha perdido la visión, audición, control de esfínter, sistema motor y camina con mucha dificultad. Esta familia es de Yucatán, es un hijo de profesores de escuelas de gobiernos y sus padres están tan choqueados que pareciera que no se dan cuenta lo que realmente está pasando.
Su tía es quien nos ha localizado, nos ha contado entre lagrimas lo que le está pasando a Gandhi y yo me sorprendo contestando “si, lo sé…”, “…así es” porque es como si estuviera respondiendo por mi hijo. Todo es igual, sus síntomas están calcados y ellos muy desorientados.
Saqué fuerzas de donde no logré encontrar muchas y prácticamente lloramos juntas con esa tía que no puede convencerse de lo que ve de su sobrino consentido.  Me recordaba hace casi 3 años en los que lloraba sin entender cómo era posible que existiera una enfermedad así, que hiciera estos daños…¿a alguien se le hubiera ocurrido antes pensar en la existencia de una enfermedad que acabara poco a poco con la vida de un ser sin pensar en un cáncer? Yo jamás, esta tia tampoco, y asi muchas más que han pasado o están pasando lo mismo.
Traté de ser lo más sincera con ella, de responder todas sus preguntas y ser paciente en su llanto, traté de usar toda la sutileza que yo esperaba de los médicos para explicarle “qué es lo que hace esta enfermedad”…no pude consolarla, porque no hay consuelo, pero le extendí mi mano.
Ellos viven en un poblado casi en la frontera con Campeche, el estado que sigue a Yucatán, y uno de los pasos a seguir como Fundación, es ir a verlos, conocer al niño y ver sus necesidades reales, pero ¿seré capaz de ver a Gandhi sin ver a Nicolás? ¿Seré capaz de contener el llanto cuando lo vea y ser más útil que un estorbo?...no lo sé.
Miro la foto de mi amorcito corazón que tengo justo frente de mí en mi lugar de trabajo y le hablo como si estuviera, le hablo y le pido que me dé esa fuerza que creo no tener. Siento que él me puso en este camino, que él está feliz que se ayude a otros niños, pero tengo que ponerme una coraza firme y dura para que no entren estos dolores a mi persona, sin dejar la sensibilidad y el “tino” para hablar con una madre, abuela o tía desesperada.
Esta semana y la anterior he sabido de algunos niños con leucodistrofia y de Gandhi, ha sido muy extraño porque siento que si hubiera destapado la olla de un momento a otro y hubiera salido un vapor llamado leucodistrofia…por lo que esta semana he estado muy sensible, terriblemente sensible…el fin de semana le comentaba a Joaquín, mientras le contaba una de las historias que me habían llegado, “¿Será que estoy llorando a Nicolás a través de estos niños? ¿Será que no lo he llorado y he estado bloqueando mis sentimientos haciéndome la valiente prácticamente un año?, tal vez, por la sencilla razón que me siento vulnerable ante su recuerdo un poco más que antes.  
Entre todas mis lecturas dicen que el duelo dura como dos años, hablando de un duelo normal, tal vez de una muerte entre comillas normal, dejando de lado las muertes traumáticas.  Ya llevo un año, en todo este proceso y puedo creer que estoy a la mitad, eso espero, solo que siento que en estos días me duele mucho la ausencia o mejor dicho la tragedia  que le pasó a mi hijo y que nos pasó a todos lo que estábamos a su alrededor.

El libro que leo dice: Que somos como niños que tenemos el privilegio de pasar un dia en un gran parque con muchos jardines y juegos, lagos azules llenos de barcos que navegan con tranquilidad. Es cierto que los dias que nos fueron asignados a cada uno no tienen la misma duracion, ni la misma luz, ni la misma belleza. Saber que nuestros años tienen un limite es lo que los hace tan preciados. Conocer que el tiempo nos fue prestado es lo que hace que, en el menor de los casos, lo veamos como un patrimonio que nos ha sido encargado temporalmente.

Algunos tienen el privilegio de pasar largos días en los jardines de la Tierra. Para otros es más corto, más nublado. También sabemos que existen tormentas y vendavales que nublan hasta el cielo azul, y que hay rayos de sol que atraviesan el más oscuro cielo de invierno. Entonces, para cada uno llega el momento en que la muerte toma al hombre, al niño de la mano y despacio le dice: Es hora de ir a casa; está llegando la noche. Es hora de dormir, niño de la Tierra. Estás cansado. Ven, reposa y duerme, el día ha termino. Las estrellas brillan en el firmamento….   (Joshua Loth Leibman)

___________________________________________________________________________________

Venta de boletos para la rifa que se llevará a cabo el dia viernes 1 de julio del presente año. Invitamos a los que deseen colaborar con la misión que nuestro amado Nicolás nos dejó, a que se unan comprando boletos. Si son de otra ciudad, el dinero se deposita en la cuenta de la Fundación Nicolás A.C. del banco Santander (datos en la pag.web/ donativos) y nosotros les hacemos llegar su boleto via email.

Toda la información está en www.fundacionnicolas.org

Esta semana murió un niño de 6 añitos, de un accidente al parecer, un accidente sin sentido, pero que después de unos días en terapia intensiva murió. Cuando lo supe, mi piel se puso como gallina como si lo hubiera conocido, tal vez sentí ese balde de agua fría que sintió su madre, tal como lo sentí yo al escuchar un diagnostico. Pero ¿Qué puede uno decir ante estos sucesos?...¿Por qué niños?...puedo pasarme todo un día preguntándome ¿Por qué y por qué? y como dice Joaquín…todas las preguntas y razonamientos que tienes de la vida, de un ser superior, de la justicia, omnipotencia o miedo a Dios… son preguntas que se ha preguntado el hombre desde que tiene razón, desde que siente su impotencia y su mortalidad…mis cuestionamientos no son nuevos, solo que antes no me los hacía porque vivía una vida “maravillosa” ajena a las tragedias diarias.
Una persona me respondió esta semana “Porque tal vez Dios quiere enseñarle algo a esos padres, por eso se llevó a su hijo”...¡Qué!?,…¿Cómo puedo pensar que, para aprender algo tiene que morir mi hijo?...esa respuesta sinceramente no la acepto, no puedo creer en un Dios castigador…pero tampoco puedo entender su raciocinio.... “no lo entenderás nunca Katya, porque no puedes acercarte a su pensamiento” me dijo Joaquín, son cuestionamientos que mucha gente se hace desde siglos y nadie tiene una respuesta, aunque baje Dios y te la diga, aun así no lo entenderás…y ese es mi circulo vicioso que llevo hace tiempo, planteándome preguntas sin respuestas, juzgando la injusticia o la justicia divina, viendo a mi alrededor porque algunas madres tienen a sus hijos sanos y no los valoran, les estorban, los tapan con dinero, juguetes…en fin…puedo escribir hasta perder el hilo de lo que realmente iba a decir.
Ayer, supe de dos accidentes en la Republica Mexicana, los familiares se contactaron con la Fundación Nicolás, para ver cómo podíamos ayudarles, en estos accidentes están involucrados niños…mi punto débil…en ambos accidentes hay personas muertas, culpables, irresponsabilidades y un sinfín de sucesos y sentimientos…
Sinceramente cuando me cuentas cosas como estas, no hay palabras, no hay consuelo, no hay nada que nadie pueda decir, solo escuchar y tal vez el silencio es mejor compañía.
Una de las cosas que quisiera pedir, implorar y tal vez hacer pensar, es el actuar o los comentarios que se dicen cuando suceden desgracias. Comentarios que solamente lastiman y que por los tiempos que vivimos de los sitios sociales nos permiten tener acceso y dejar nuestros mensajes en lugares como el muro de Facebook cuando a alguien le ocurre una fatalidad. Muchas veces uno dice cosas que la tenemos grabadas como frases clichés que escuchamos constantemente o que se nos salen de la boca sin darnos cuenta tratando de hacer lo mejor, para sentirnos parte del dolor ajeno o que nos vean sensibles…pero si hablo como madre y como ser humano que pasé por la peor pérdida que una persona puede tener, quisiera implorar que esa frases no las digamos, ni las escribamos porque lo único que hacen es lastimar al doliente.
Desde que murió Nicolás he escuchado muchas veces atrocidades como: “Estaba sufriendo mucho, mejor que descanse” o “Es un angelito que ahora te cuida desde el cielo” o “Dios sabe por qué hace las cosas” o peor aun “no hay mal que por bien no venga” o “ya pasará, aun eres joven y puedes tener más hijos” o “Verás como todo será mejor” o “La vida sigue” o “no quisiera estar en tus zapatos”…puedo creer que son las mejores intensiones, puedo entender también que ante situaciones extremas nadie sabe que decir y es lógico, porque ¡No hay nada que decir!...¿qué se le puede decir a una madre que ha perdido a su hijo?, nada, simplemente nada, simplemente abrazarla y por favor no decir nada, ni menos estas frases que aun las sigo escuchando y que por educación solo respondo con una sonrisa fingida que significa “no quiero un ángel en el cielo, quiero a mi hijo conmigo y no hay hijos que puedan tapar el vacio de otro…” son pérdidas y sentimientos tan indescriptibles que es mejor no decir nada a decir algo que hiera más, porque sólo las madres que hemos perdido a un hijo podemos acercarnos al sentimiento de otra madre, de lo contrario no!!. Mejor no decir nada.
Muchas veces la gente me dice “es que no sé qué decir o que escribir”, creo que esto es un acto muy loable y más cercano a la realidad, tal vez estas frases son más terrenales y nos hacen acercarnos más…‹no sé qué decir›…nadie sabe que decir y es mejor decir esto que otra cosa, cuando me dicen esto yo contesto…“lo sé, yo tampoco sé que decir…” porque no hay nada que decir, son cosas tan fuera de nuestras manos, que en realidad no hay nada que decir, no hay palabras para consolar, para ablandar, para solucionar, no hay nada que un ser humano pueda decir que pueda acallar el dolor, no solo de un hijo, sino que una pérdida cualquiera como un marido, una esposa, un padre, una madre etc.

Todavía tengo mucha ropa de Nicolás, ni hablar de sus juguetes, ha pasado un año y he regalado poco a poco su ropa, hay alguna que son de tantos recuerdos que siguen ahí y tal vez seguirán por mucho tiempo, una camiseta en particular que él pintó la enmarqué y está en mi cuarto, es su dibujo, su diseño y su esencia.
Muchos juguetes no le sirven a  Bu, por razones obvias, ella solo piensa y razona con princesas y príncipes y mi amorcito corazón era todo en azul y trenes…opuestos, pero hay algunas cosas que heredará su hermana, como sus libros que son de todos ahora, los usará Bu, pero son reliquias familiares.
Tantos recuerdos de Nicolás que aun no logro traerlos a mi mente con agradecimiento y ternura…algún día Katya, algún día podré hablar de él sin apretarme los dedos para sentir dolor y distraer mi mente para que no llore, algún día podré escribir de mi niño sin ver la pantalla entre aguas por mis lagrimas. Los libros y los psicólogos dicen que son dos años…en realidad no lo creo, no lo sé, tal vez, cada quien en su tiempo, pero mientras sucede eso lo lloro a ratos como suelen hacer las mamás en sus duelos, pero también trato de vivir como él hubiera querido verme.

Inconscientemente en algún momento del día viernes 3 me sorprendí recordando “a esta hora estábamos….” Algo que tiene como objetivo: lastimar.
Fue un día tranquilo en cuanto a mi estabilidad emocional pero muy ajetreado – por suerte – ya que coincidió con la primera venta de donas, pudiera creer que no fue casualidad,  aunque yo no puse la fecha, ésta coincidió y logró su propósito: Mantenerme ocupada y mi cabeza en otro lugar.
Por la mañana me sentí triste, un ahogo inundaba mi ser, no pude contener el llanto cuando me llamó el papá de Nicolás, ambos después de un año pudimos hablar el tema un poco más tranquilos para preguntarnos ¿Por qué tuvo que tocarle a él?. Todo lo que habíamos soñado de él cuando deseamos un hijo, cuando nació y cuando crecía…se desvaneció en un momento que dejó solo recuerdos y un agradecimiento eterno entre los dos por habernos regalado mutuamente a un hijo maravilloso que hoy nos rodea con su recuerdo.
“En su vida, fue un niño muy feliz, lo sabes, simplemente era su destino, una vida corta pero bien vivida,” me dijo. Y es verdad.

Cuando Nick enfermó, una señora me dijo un día “...todos tenemos un cien por ciento de vida; para unos es un año y para otros son 90 años. Nadie sabe cuánto es su cien por ciento. No creas que si tu hijo muere a los 8 años, le faltó mucho por vivir, no, el vivió todo lo que tenía que vivir ya que ese era su cien por ciento. Tal vez para tí sean cincuenta años y para tu esposo cincuenta y uno, pero ese es el cien por ciento de cada quien”. Cuando lo escuché miré incrédula a esa mujer ¿Cómo podían ser 8 años el cien por ciento de la vida de mi hijo? Eso no es justo, no, y aun sigo pensando que no es justo, pero tal vez no estaba tan equivocada, lo que sucede es que nos negamos a aceptar el porcentaje de vida que nos corresponde, nos negamos a aceptar que la muerte es parte de la vida o que simplemente uno no muere sino que pasa a otro estado. Nadie lo sabe. Solo estamos expuestos a que nos tilden de “pobrecita o pobrecito”…pero ¿A caso somos inmortales? Nadie y si lo fuéramos, creo que desearemos morir.
En el libro que estoy leyendo hay un pensamiento que dice “no le desees la muerte a tu enemigo, más bien la inmortalidad” ¿Curioso no? Sabio, tal vez.

Por la noche nos reunimos los más íntimos en casa a comer quesadillas con queso y jamón. Nicolás las acompañaba con leche con chocolate, pero para ser sinceros a nadie se le antojaba una leche con chocolate, por lo que la sustituimos por refresco y un rico vinito dulce chileno que tenía guardado desde que Nicolás tenía 2 añitos. Brindamos por él, por su hermosa vida, por su ser, por Nicolás.
Es triste brindar por la vida, pero creo que más triste es brindar por la muerte, aquella que ha sido representada de tantas maneras, como un espíritu, como una sombra, con una túnica negra, hasta con una oz; a la que le tenemos terror y la espantamos constantemente para que no nos lleve o no se lleve a los nuestros.
Días antes que mi niño partiera, le dije a mi mami… “siento que me estoy peleando con la Pelá todos los días para que suelte a Nick y no se lo lleve”…pero ¿Quién es la Pelá?, la Pelá es simplemente la muerte, era el nombre que mi papi le daba sarcásticamente a la muerte cuando alguien se libraba de ella o cuando se moría… “Se lo llevó la Pelá, pobrecito” o “Ten cuidado Nina, que la Pelá anda rondando la cuadra” porque ya se habían muerto algunos conocidos. Por eso me sentí muy extraña cuando hace un año hice el mismo comentario de mi papi, pero esta vez sin reírme, como lo había hecho siempre, sino que con dolor y con los brazos cansados de tanto jalar a mi hijo hacia la vida, como si se lo estuviera quitando a la Pelá, como un niño que quiere quietarle a su amigo su juguete.

Nicolás, tuvo una vida hermosa, una niñez corta y tal vez hoy no me parece de tan mal gusto el comentario de aquella señora hablándome del cien por ciento. Si lo miro desde la otra esquina de la vida, puedo describir la vida de Nicolás llena de risas, alegría, cumpleaños, regalos, juguetes, amigos que lo querían mucho. Puedo recordar a mi amorcito corazón sentadito en su sillita azul de su mesa chiquita pintando, dibujando, creando, haciendo sus propios juegos, sus propios rompecabezas. Puedo recordarlo abrazándome y pidiéndome algo, sus besos cuando me quería despertar por las mañanas, sus desayunos que me preparaba, su alegría por su hermana, la alegría de una piscina, su curiosidad por la geografía, sus cartas, sus clases de pintura, sus enojos, y su hermosa cabellera rubia como casita de paja que caía en su frente. Ese es mi amorcito corazón, ese es mi amado Nicolás a quien tendré en mi mente hasta el último segundo de mi vida, hasta que pueda volver a abrazarlo.

Curiosamente estoy tranquila, creo que es él que me tiene abrazada y me dice “te quiero mami”.

Este viernes se cumple un año de la partida de mi amado hijo Nicolás. ¿Cuándo dejaré de decir partida o palabras suaves y pueda decir muerte? … no lo sé, es una palabra que me suena dura, cruel, lejana, fea, oscura y un sin número de nombres turbios. Anoche leía el libro Cuando un ser querido se va, de Norberto García y dice que las frases que uno usa como «mi hijo se nos adelantó o se fue al cielo o se durmió” son las que nos hacen negar la muerte, a no ser parte de ella. Existe en nuestra sociedad actual un conflicto en el lenguaje cotidiano del verbo morir y todas sus derivaciones al grado que hoy nadie se muere, a no ser que te toque la desgracia, la vemos, la sentimos y la comprendemos fuera de nuestra casa, porque pensamos que eso a nosotros no nos va a pasar… ¡Ah, la muerte! Ella está tan segura de su victoria, que nos da toda una vida de ventaja.»
Mientras leía esta parte me dio tanta risa de darme cuenta que es verdad, me pasa a mí y le pasa a todos, que tuve que leérsela a Joaquín. Luego dice «Amén de toda esta teoría, lo que es una triste realidad es que todos moriremos y a todos nos duele. Sea como sea, el dolor está presente y es necesario hacerlo leve, que duela lo menos posible, que dañe lo menos posible, que no nos encierre ni nos aísle y que nos deje vivir en paz. En un viaje que hice a un pueblo veía cada mañana a un anciano leer solamente las dos primeras hojas del periódico. Era un anciano sin edad ya casi fuera de tiempo. Cada mañana que me veía pasar hacia un gesto de saludo. Un día estaba decidido a conversar con él cualquier tema, pero lo noté con una sonrisa en su cara y me dijo “Eleonor, la vieja panadera, murió ayer. Antes que yo, fíjate. Y solo tenía 92 años, cinco menos que yo. Estaba seguro que se moriría antes pero nunca se lo quise decir, claro” El anciano había sobrevivido a uno más de sus contemporáneos y eso le colmaba de dicha. Condenado a muerte, como todos nosotros, sabiendo que algún día moriría, no hallaba mejor consuelo que enterarse de la muerte de sus vecinos.» (Lo que leía el anciano era únicamente el obituario)

Puedo escribir tantas cosas que se me pasan por la cabeza que creo que aburriría a todos, pero lo que trato es no hundirme, sobre todo en este aniversario que acerca a paso de gigante. 3 de junio, el dichoso 3 de junio, el día 3 que había soñado días antes “Solo quedan 3 días me decía el doctor en mi sueño” y cuando desperté no recordaba si eran 3 días o semanas o meses, pero estaba segura que era 3…y así fue, tal como lo soñé, ese día jueves 3 de junio que comenzó con un paro respiratorio de mi niño en presencia de todos, donde me volví loca hasta que lo reviví nuevamente después de darle respiración boca a boca…¿Cómo iba a dejar a mi hermoso hijo ahí en su cama sin hacer nada?, jamás, jamás.
Ese jueves fue eterno, frio, calculado, las miradas con los médicos que ya lo conocían, que lo habían visto jugar cuando era más chiquito, que me conocían y sabían la realidad. Solo nos mirábamos sabiendo claramente que pasaría y nadie decía nada, solo nos encogíamos de hombros.
“no quiero que le conecten nada artificial para vivir doctor, así la vida no tiene sentido para nadie” recuerdo que le dije a su doctor llorando. Ya había pensado muchas veces que haría si me tocara decidir si entubarlo o no…mi inconsciente había solucionado ese problema porque no lo quería pensar. En ese momento cuando vi la realidad y me di cuenta que Nicolás ya estaba cansando, que su cuerpo estaba cansado, que su ser ya no estaba en esa cama sino que a mi lado abrazándome para que viera lo que no quería ver y lo dejara ir.
¡Mi niño hermoso!!! ¡Cómo te he extrañado Nicolás!! Mantengo vivo tu recuerdo hablando de ti, contándole a tu hermana de ti, recordando tus detalles, tus besos y todo lo que un hijo hace son una madre y una madre con su hijo.
Ya se cumplirá un año y aun no se qué hacer, creo que haré quesadillas con jamón y queso que era lo que más te gustaba, tal vez llore amargamente o tal vez esté tranquila…no lo sé. Es una simple fecha que marca un tiempo, pero ese tiempo no tiene razón de ser… ¿para qué contar los meses o años? …no lo sé, tal vez para rascar la herida otra vez, pero no hace falta, porque aun está abierta y aun están los detalles de tu vida en la mía.
Mi amado Nicolás, ese jueves me regalaste poder traerte a casa, me regalaste poder tenerte en mis brazos en la intimidad de nuestro hogar, con los nuestros y con los que tenían que estar. Fue un momento sarcásticamente hermoso porque te fuiste en mis brazos, en tu cama y en tu casa…no en la frialdad de un hospital.
Me dejaste traerte a casa, me preparaste todo ese jueves para que estuviera tranquila y te dejar ir en paz, sin gritos, ni desesperación, ni angustia, ni escándalos…todo fue suave, dulce, sereno, calmado, paciente…tal como fuiste en vida.

Cada día estás en mi alma, en mi ser y mi mente.
Cada día te extraño con desesperación
Cada día te busco en algún lugar
Tu nombre ha trascendido tal como tú
Tu vida no ha sido en vano
Tu alma está adherida a la mía
Tu mirada la veo constantemente
Y orgullosamente digo “yo soy la mamá de Nicolás”
Mi amado y hermoso hijo Nicolás

Mi amorcito corazón!

Ahora sí que estuve desconectada del mundo y de todo lo que gira a su alrededor por esta semana, tenía un trabajo de investigación enorme que me consumió más tiempo del que creí. Hacía tiempo que no me pasaba casi una noche entera trabajando, para seguir al día siguiente y el siguiente y el siguiente, hasta terminar hoy por la mañana.
Cuando iba a la universidad solía hacer mis trabajos por la noche, por algún motivo el reloj avanzaba más lento que en el día; al día siguiente tomaba mis clases, descansaba un rato y hasta me iba a bailar. Hoy mi reloj biológico corre más rápido de lo que creí, porque desde cuando decidí pasarme la noche en blanco, creí que no resistiría, al día siguiente parecía zombi, pálida, ojerosa, mareada como una borracha y con el único pensamiento en mi cabeza: dormir.
El fin de semana lo tomé con más calma y preferí trabajar durante el día y dormir por la noche. El único requisito fue: Necesito que me dejen sola. Afortunadamente Joaquín comprendió el estrés que tenía encima o tal vez salió arrancando y se las ingenió con la traviesa Bu para ver donde iban y pasaban la tarde.
El año pasado me tocó muchas veces trasnochar toda la noche con Nicolás, al principio fue muy estresante para mí, sentía presión, estrés de todo … hasta que un día lo tomé con filosofía y me dije “Mi niño no tiene la culpa de sentirse tan mal y no parar de llorar, no sabe de horarios. Yo soy la que tengo que acomodarme a él”  y así fue. Psicológicamente me preparaba desde temprano, descansaba un rato por la tarde, rentaba un par de películas y tomaba el turno de la noche con mucha alegría, por la mañana mi mami me reemplazaba y podía descansar para reponerme y así sucesivamente día tras día durante tres meses, hasta que un día dejó de llorar de noche sin motivo y comenzó a dormir, durante el día estaba despierto, tranquilo hasta que poco a poco todos retomamos los horarios normales.
No soy la única que le ha tocado trasnochar por los hijo, sé de muchos casos cercanos, mamitas que les ha tocado vivir la misma desgracia que mía, la misma enfermedad con sus niños y han tenido que organizarse para llevar todo lo más ligero posible, unas con ayuda de sus familias y otras lamentablemente han tenido que afrontar todo solas.

A principios de esta semana compré un libro que se me enredó en las manos, un libro de aceptación a la muerte, había decidido dejar un poco el tema y leer cosas más alegres, que es lo que estoy haciendo por ahora, pero este libro me llamó la atención. Hay muchos puntos que se repiten y son base de Kubler-Ross, pero creo que no está demás repasarlos, sobre todo en estos días que estamos próximos al primer aniversario.
Como siempre, sigo con mis malas costumbres, una de ellas es hojear un libro de atrás para adelante y como ya me ha pasado en otras ocasiones, me he topado con escritos maravillosos, poemas o pensamientos cortitos muy sobrecogedores.
Este libro no fue la excepción, por eso lo menciono. Me encontré con un poema, que más que todo hace reflexionar a cerca de actos que dejamos de hacer o decir por pensar que tendremos toda la vida para hacerlo, pero creo que la vida de Nicolás es el mejor ejemplo que no es así, lamentablemente nadie tiene toda la vida.
Joaquín siempre se ríe cuando digo: “¿Para qué guardamos esto? Que tal y si me muero mañana”, por ejemplo a veces me dice que guardemos ese vino que nos regalaron para un día especial…es algo que uno suele hacer y decir, el problema es ¿Cuándo es ese día especial? ¿A caso no recibimos infinidad de presentaciones de ppt en internet diciendo que la vida es una, corta, especial y debemos dar todo hoy?, pero aun así seguimos guardando cosas, objetos, sentimientos, comentarios, besos, te quieros, te amos, abrazos, llamadas, vacaciones…para cuando tengamos tiempo, o cuando sea ese día especial o cuando estén más grandes y peor aun “cuando tenga dinero”…nunca se tiene el dinero suficiente, ni el tiempo y cuando lo tenemos no nos damos cuenta.
La semana pasada, Juanita, la enfermera que cuidó a Nicolás y que es ahora parte de nuestra familia, una señora que ya está sola, sus hijos crecieron e hicieron su vida. Ella nos visita constantemente y lleva mucho tiempo escuchando y riéndose de mi comentario “¿Para qué guardamos esto?, disfrutémoslo mejor! Que tal y si me muero mañana”, al principio me decía que no dijera eso, pero como yo soy terca  no le hice caso.
Mi sorpresa fue tal cuando me contó que hace unas semanas atrás fue con su mejor amiga, otra viejita, a misa como siempre, estuvieron atentas, comulgaron, rezaron, se dieron la paz y estaban sentaditas las dos esperando la bendición final cuando su amiga le dijo “Juani, me siento mal” y en menos de un segundo su amiga había sufrido un ataque al corazón y murió a su lado en la iglesia. Juanita quedó impresionada, asustada, en shock y por supuesto muy triste. A principios de esta semana vino y me dijo “Mi hija me mandó dinero para un pago y $200 pesos de regalo (U$ 18), cuando vi el dinero me pregunté qué hacer, pensé en guardarlo por emergencia o comprar mi super de la semana, pero después me acordé de lo que dices siempre “mejor disfrutemos esto Juanita porque en una de esas nos morimos mañana”, así que decidí comprar carne, verduras, un vinito y venir a comer con ustedes, en vez de comer sola” y así fue, después de cocinar, nos sentamos todos a la mesa a reírnos de cualquier tontera y a disfrutar la comida.

SI YO SUPIERA
"Si yo supiera que iba a ser la última vez
que te viera acostarte a dormir,
te estrecharía un poco más fuerte entre mis brazos.

Si yo supiera que iba a ser la última vez
que te viera salir por la puerta,
te daría un abrazo y luego un beso
y te llamaría para hacerlo de nuevo.

Si yo supiera que iba a ser la última vez,
escucharía tu voz alzarse en alabanzas,
grabaría en video cada acción y palabra
para escucharlas de nuevo, día tras día.

Si yo supiera que iba a ser la última vez,
me sobraría algún minuto
para detenerme y decir "Te quiero"
en lugar de suponer que tú sabrías que te quiero...

Si yo supiera que iba a ser la última vez,
estaría presente para compartir tu día.
Pero como estoy seguro que tendrás muchos más,
qué importa que este se me escape....

Porque seguramente habrá siempre un mañana
que compense mi falta de visión,
pues siempre nos darán una segunda oportunidad
para que todo quede perfectamente.

Siempre habrá otro día
para decir "Te quiero",
y seguramente habrá otra oportunidad
para decir "¿algo se te ofrece?"

Pero en caso de estar equivocado,
y que hoy fuera el último día,
me gustaría decir cuánto te quiero
y ojalá que nunca lo olvidemos.

Nadie tiene la vida comprada,
ni los jóvenes, ni los viejos,
y puede que hoy sea nuestra última oportunidad
de abrazar con fuerza a nuestros seres queridos.
De modo que si esperas hasta mañana,
¿por qué no hacerlo hoy?

Porque si mañana nunca llega,
seguramente lamentarás el día
en que no te tomaste el tiempo
para sonreír, dar un abrazo o un beso,
y estabas demasiado ocupado para darle a alguien
lo que sería su postrer deseo.

Así que abraza a tus seres queridos hoy
y diles al oído
qué tanto los quieres
y que siempre lo harás.

Toma el tiempo para decir "lo siento";
"perdóname", "por favor"; "gracias". "No te preocupes".
Y si la despedida mañana no llega,
nunca lamentarás lo que hiciste hoy."

Marcelo Rittner

Recibí muchos saludos por el día de las madres, no podría decir cual fue más lindo porque todos tienen el cariño de alguien que se tomó el tiempo de pensar en mi y escribirme. Todas las mamitas no necesitamos un día para ser festejadas, porque nuestra labor es un trabajo sin descanso lleno de recompensas, alegrías, orgullos y en ocasiones mucha tristeza. Fue un día al principio raro ya que recordaba el infaltable “te quiero mami” que me escribía mi niño en cualquier lugar, sus besos y sus abrazos. Sigo recibiendo besos y “te quieros” ahora por parte de Bu, pero me falta mi otro beso.

Esta semana nos pusimos de acuerdo con una mamita que tiene una niña llamada Esperanza, ella tiene problemas en sus extremidades, tiene 7 añitos y es una niña que nos ha robado el corazón. Muy despierta, traviesa, juguetona como cualquiera de su edad. Vive en un poblado a una hora de Mérida por lo que nos juntamos en Crit Teletón para que le pasara unos pañales y cajas de medicinas que habíamos juntado esta semana entre varias personas dispuestas a dar. Ese día me fui muy valiente al Crit, antes de llegar iba pensando todas la veces que fuimos con Nick, las terapias, detalles y mi cosas que pasaron. Básicamente pensaba en un contexto de agradecimiento a esa institución ya que mientras estuvimos ahí, todo fue calidez y tratar de hacer lo mejor por nosotros. A su vez, Teletón fue el pilar en toda la campaña que hicimos para juntar dinero para el trasplante de células madres que era la única opción que tiene esta enfermedad, ellos nos brindaron un gran donativo, muchos contactos y apoyo emocional. Realmente creo que la historia habría sido muy distinta si en el camino no hubiéramos tropezado con JAD.
Cuando entré al Crit, me saludaron varias personas con mucho cariño y respeto, con una alegría tan grande que me sorprendió, temía ir pero según yo me sentía lista por eso acepté juntarme con la mamita de Esperanza en ese lugar. Efectivamente ella me estaba esperando muy contenta junto a Esperanza quien no bajaba sus brazos desde su sillita de ruedas para abrazarme y contarme que ya se había comido todas las galletas que le había dado la otra vez, recibió los pañales, la medina y seguía con sus manitas alzándolas para que la abrazara como una bebé que no deja hacer nada y quiere toda la atención. Traté de conversar con su mamita pero no nos dejó, me hablaba y me contaba cosas, me extendía otra vez sus brazos, nos abrazábamos, me decía que su hermanita se había quedado en el pueblo y otra vez me extendía sus brazos…me sentí tan extraña al principio que después me dejé llevar por sus aleteos para abrazarla una y otra vez, juguetearle y decirle que para la próxima traería una bolsototota de galletas y a la pequeña Bu para que jueguen un rato.
Su cariño fue tan sincero, sus ojitos picarones me miraban una y otra vez que si antes le tenía cariños ahora más. Era ver los ojos picarones de Nicolás cuando jugueteaba conmigo o cuando me pedía que le comprara algo y sabía que si me miraba de esa forma no podría decirle que no.
Como diría un gran amigo... “ahhhh, esas son las maneras que tiene Nicolás de hacerse presente en tu vida, de permitirte ver sus ojos nuevamente en un niño…mi querida Katya”
Esperanza no podrá caminar, tal vez con prótesis y un trabajo muy largo, pero no imposible.

Después de despedirme de ellas, fui a saludar a otra persona muy querida en Crit pero realmente el corazón y el sentimiento me ganaron, no pude evitar llorar, sentir dolor y salir casi arrancando de ese lugar como si alguien me persiguiera, algo tan extraño porque debería sentir agradecimiento total, pero creo que todavía no estoy lista para palpar tan de cerca la realidad. Tenía que haber una primera vez como todo en la vida, tal vez cuando vuelva sea más leve o igual y así poco a poco podré mirar ese espacio y llenarlo con alegría por haberle podido brindar a Nicolás calidad de vida.
Ese día estuve extremada e insoportablemente sensible, todo el día con la lágrima en la garganta, como dice la canción, todo el día con los ojos rojos y a punto de…“¡Cómo me afectó ir!, nunca me imaginé que los sentimientos estén más sensibles de lo que suponía, sobre todo porque estoy viviendo el proceso de acercamiento al primer aniversario, de recordar que hace un año aun lo tenía y que el tiempo ha pasado tan rápido, que todo ha seguido su curso normal y que todos hemos tenido que retomar nuestra vida queramos o no. Todo ha vuelto indiscutiblemente a la normalidad en este año, Bu creciendo feliz, nosotros viéndola crecer y recordando a Nicolás en cada detalle para que su presencia esté siempre viva y ella crezca con el dulce recuerdo de su hermanito.

Hoy hace tres años tuve la bendición de convertirme en madre por segunda vez, mi pequeña Bu nació un ocho de mayo del dos mil ocho, un día tremendamente caluroso que después de los traumatizantes dolores de parto tuve en mis brazos a mi pequeña hija, sin imaginarme que ella sería la que me tomaría de la mano dos años después para seguir la vida.
Bu desde diciembre soñaba con su cumpleaños, sus princesas, su pastel y su piñata…las que estuvieron ausentes el año pasado porque habíamos corrido su celebración de cumpleaños esperando a mi mami que venía el primero de junio a ayudarme con mi amado Nicolás. Teníamos todo programado para el viernes 4 de junio y una reunión familiar para el 6 de junio, pero Nicolás decidió emprender el camino al cielo el 3 de junio, por lo que la celebración del cumpleaños de Bu quedó en el olvido.
Este año ella ya lo exigía y era imposible negarle una piñata y sus amiguitos, algo merecido y un evento con el que todo niño sueña. Cuando le cantamos “en un día feliz…” o feliz cumpleaños le di un beso grande lleno de todo el amor del mundo, después nos fuimos a meter otra vez las dos juntas a la piscina (para pasar los 42° de calor) y le dije lo que mi mami siempre me dice “feliz cumpleaños hija, que cumplas muchos más, sabes que nadie te amará más en esta vida que tu madre” y Bu me dijo “yo también mami, y mi hermanito también, él está ahí y me dijo que me porte bien”…¿Está aquí tu hermanito Nicolás hija? Le pregunté, y ella con mucha soltura respondió, “si!! Allá, le gusta mi piñata de princesa y mi pastel de chocolate, me dijo que  me porte bien”…”Dile que lo amamos mucho mi amor y que lo extrañamos” y ella respondió “te amamos mucho hermanito y te extrañamos”…. Fue un momento de intimidad muy hermoso, muy dulce, muy de las dos que luego compartí con Joaquín.

La fundación poco a poco va tomando forma, me voy sintiendo orgullosa de lo que hemos logrado y como hemos visto que mi hijo sigue presente. Esta semana recibimos una llamada de la Secretaria de Salud de Sinaloa (el norte de México) de un doctor que supo de nuestra fundación, él es urólogo pediatra pero de alguna forma tiene comunicación con el departamento de neurología pediátrica de esa ciudad. Él tiene doce casos de diferentes leucodistrofias en el hospital público y necesitaba saber los requisitos que necesitan cubrir los niños para que entren en los programas de ayuda que nosotros brindamos a estas enfermedades.
Doce niños es un número muy grande y muy triste saber de más niños afectados.
Para nosotros es un reto poder ayudarlos a todos aunque sé que lo podremos hacer. Hemos podido ayudar a varios por lo que unos más será tal vez más fácil de concientizar a la gente de la existencia de este tipo de enfermedades frecuentes y terribles.
Como siempre he dicho “la vida de Nicolás fue muy alegre, él vivió por algo y su vida no fue en vano, al contrario” por eso seguiremos avanzando en la recaudación de dinero para poder brindar un pequeño respiro a estos niños que son ángeles en la tierra y que nos enseñan lo vulnerable y frágiles que somos.

Isabel Allende dice en su libro de Amor y de Sombra «Las fotografías engañan al tiempo, suspendiéndolo en un trozo de cartón donde el alma queda bocabajo»… ¿será una buena descripción?, tal vez, solo que la parte del alma no me queda muy claro.
Las fotografías engañan al tiempo, si, ellas nos dan la facilidad de volver a ver lo que ya no podemos ver por diversos motivos. En mi caso, es mi amado Nicolás. Con las fotografías recuerdo las épocas pasadas, veo su crecimiento, me veo a mi misma, veo sus juguetes, su entorno y revivo muchas cosas. Trato de no hacerlo con morbo de dolor, sino que pensando en las palabras de Juan, su papá, “Recuérdalo y celebra haberlo tenido, mientras estuvo lo amamos mucho”…esas fueron sus palabras cuando Nick cumplió sus nueve años y ya no estaba con nosotros físicamente.
¿Cuántas fotos tomamos sin saber que puedan volverse un icono?, es algo muy extraño, pero afortunadamente existen y puedo abusar de ellas decorando muchos lugares de mi casa con su imagen, su sonrisa.
En mi lugar de trabajo tenía dos fotos que me parecían muy lindas por su cara tan angelical, eran dos fotos de cuando estaba enfermito y una de ellas fue un mes antes que decidiera dejarnos. Las tuve al lado de mi computadora para mirarlo constantemente hasta que un día llegó Jorge y Dulce, mis queridos amigos cubanos que ya son parte de nuestra familia; Jorge se acerca a mi escritorio, ve la foto de Nick, se queda pensando un rato y los minutos regresa con otra foto que tenia de Nicolás por algún lugar de la casa, una foto de tres años, con su cabellera rubia y su sonrisa de siempre, se acerca con un tono de voz desafiante para que no fuera a rebatirle nada y me dice “Este es Nicolás, esta es la imagen que debes tener en tu cabeza cada vez que lo recuerdes, así lo recuerdo yo y Dulce, así lo recuerdan todos…no quiero que tengas una imagen de él que te dolía verlo, que me dolía y que les dolía a todos. Este es Nicolás, nuestro amado Nicolás!!! ”…no tuve ocasión de decir nada, me quedé callada y tragándome mis palabras para rebatirlo asentí con la cabeza…tenía razón y tiene razón, después de pensarlo unos segundos me di cuenta que tenía toda la razón del mundo, que esa imagen me estaba haciendo más daño, ver la cara de ángel era maravilloso pero doloroso ¿Por qué no ponía la hermosa cara de mi hijo sano en los mejores momentos de nuestra vida? y así lo hice.
Por eso cuando leí la descripción de Isabel referente a las fotos, la subrayé y la tomé como tema, porque las fotos engañan al tiempo y nos permiten conservar más vivamente los tiempos pasados.

En mi país se celebra el domingo de resurrección con un protagonismo del conejito de pascua que deja huevitos de chocolates escondidos en el jardín para que los niños salgan a buscarlos. Es una tradición muy bonita que lamentablemente en México no existe. Aunque acá también hacen alusión al conejito y los huevitos de chocolates, no está la idea de esconderlos y esperarlos con ansias como el Ratón Pérez cuando esconde dinero debajo de la almohada por la caída de un diente.
Yo con mis tonteras de toda la vida no quise darle esa tradición a Nicolás simplemente porque no estábamos en Chile y porque acá no se usa. ¿Para qué le iba a insistir en algo que nadie conoce ni acostumbra?.. ¡Qué error tan grande! ¡Qué me costaba traspasarle una tradición de mi país sobre todo sabiendo que son chocolates y que a todo niño le gustan!...realmente no sé que tenía en mi cabeza y me arrepiento.
La semana pasada llevamos a Bu al cine a ver una película del conejito de pascua y me dediqué en la semana a decirle que ella también recibiría huevitos.
El sábado por la tarde fuimos a comprar varios huevitos de chocolate, mientras Bu dormía los puse en una bolsita, hice tres bolsitas, una decía Bu, otra mamá Katya y papá Joaquín y el domingo por la mañana mientras Joaquín la distraía con sus princesas yo me encargué de esconderlos visiblemente en el jardín (no podía esconderlos en la noche por las hormigas y el calor).
Gocé como una niña mirándola como buscaba los huevitos, aunque Bu no entendía mucho lo que tenía que hacer, pero siempre hay una primera vez, me imagino que el año que viene ya será con más efusividad. ¡Estaba tan contenta mi niña!, que aun me daba vueltas en la cabeza por qué no había hecho lo mismo con Nick.
Por el trabajo de Joaquín he conocido a mucha gente extranjera viviendo en esta ciudad y muchos de ellos conservan y defienden celosamente sus tradiciones, se la enseñan a sus hijos y las comparten con los que estamos abiertos a aprender costumbres nuevas.

He cometido muchos errores en mi vida, no todos se pueden arreglar, pero creo que mi hijo estaba feliz viendo a su hermanita buscar huevitos como él lo hubiera hecho. Por eso dentro de sus huevitos había un Kínder Sorpresa

Después de mucho tiempo, mi hijo estuvo en sueños conmigo…o yo con él…lo que recuerdo es besarlo y besarlo hasta el cansancio, sentía su olor y su aliento, seguía enfermito pero se estaba recuperando, estaba empezando a sentarse en su cama y a hablar otra vez, yo de la alegría lo besaba y lo besaba. Por supuesto, cuando mi razón me dijo que era un sueño…fue como caer otra vez, fue muy triste despertarme pensando en la impotencia de no poder besarlo físicamente o realmente.
Pero sacaremos lo bueno y es que tuve la fortuna de besarlo nuevamente, aunque sea en sueños, pero aun así es triste.
Me preguntaba ¿Por qué tengo que soñarlo para besarlo?, ¿Por qué tuvo que irse?...uff esas son las preguntas que no tienen respuesta, o que las respuestas que se pueden dar son tan sintéticas que ni siquiera me convencen de escucharlas, son respuestas clichés que solo me sacan una sonrisa de educación para no ser grosera…porque en realidad “no hay respuesta”, solo aceptación.

Esta semana Dieguito, de quien hablé la semana pasada, ha estado mucho mejor, se estabilizó nuevamente de sus convulsiones por lo que estamos todos muy contentos. Dieguito es otro ángel que tenemos cerca, aunque está en otra ciudad, él es el ejemplo de la lucha por vivir al igual que muchos que cada día suman uno más.
Esta semana también me contactó una enfermera de Rosario, Argentina contándome que le había tocado hacer su servicio en la casa de Mati, un niño con Adrenoleucodistrofia. Ella al escuchar el nombre del padecimiento, buscó en internet que era y nos encontró. Me preguntó ¿qué podía recomendarle en el cuidado de el niño? y ¿si podía contactarme por cualquier cosa o duda referente a este mal? porque aun no conocía mucho de su trabajo con él, de los riesgos o básicamente en qué consistía la enfermedad.
Mi respuesta fue muy simple “dale mucho amor, ten mucha paciencia y bondad con él porque es un ángel que no tiene culpa de su estado. Además siéntete afortunada de poder cuidar a un ángel, pocos somos los que podemos tener a uno frente a nosotros”
Y efectivamente, me contestó ayer muy contenta, que había sido su primer día y que realmente era un ángel, me agradecía mis palabras y me explicaba el estado de Mati. Lleva cuatro años así y cuando comenzó la enfermedad o la desmielinización cerebral, en su caso comenzó desde la zona frontal del cerebro hacia atrás (generalmente es al revés ya que primero pierden la vista y el oído para luego perder los sentidos y por último la razón… (Que feo suena lo que acabo de escribir)) En el caso de Mati fue al revés o sea, perdió primero la razón y memoria para luego perder sus sentidos y movilidad. No sé que es peor…de todas formas sus sentidos se esfuman. Aun no me dice qué edad tiene, si hay hermanos, solo que verá la forma de contáctame con sus padres que no tienen internet.
Es gratificante que me escriban, pero es triste saber de otro caso y aumentar la lista de niños con ALD.

Semana santa, semana de vacaciones, a semanas para el cumpleaños de mi pequeña Bu ya próxima a cumplir sus 3 añitos y a semanas para el primer aniversario de la partida de mi ángel. Suena todo tan extraño, pero así es, solo queda recordarlo y amarlo como siempre lo he hecho.

Esta semana uno de mis niños con ALD que está en León Guanajuato ha estado muy mal. Hace dos días tuvo una crisis de convulsiones que nunca había tenido y que han desconcertado a su mamita. Él es Diego, hace dos años padece de esta terrible enfermedad (su foto e historia está en la página de la Fundación Nicolás y en esta). Es la historia que lamentablemente la mayoría de los niños con ALD tienen, a los 6 años comienzan síntomas que nadie sabe detectar hasta que ya es muy tarde. Ellos son de una familia de escasos recursos, los hemos ayudado como Fundación en lo que más se puede, con medicamentos, pañales, ropa, nebulizador y una silla de ruedas…esta es la forma en que hemos podido aliviarle un poco su pesar.
El sábado me envió un mensaje con desesperación, su niño había entrado en una crisis que  la tenía a ella y a su papá muy mal. “¿Crees que sea el final Katya?” me preguntó dos veces, pero ¿Qué puedo decirle?, primero porque esa es una respuesta que nadie puede responder, ni un médico ni menos yo. ¿Será el final?, no lo sé Alejandra, quisiera decirte que no, pero no lo sé, fue mi respuesta.
Cuando me preguntan esto (que no ha sido la primera vez) no sé qué decir, lo único que pude decirle a esa madre que vive lo que yo en un momento viví, fue: “Debes estar preparada para lo que viene Alejandra, solo te puedo decir que te pongas en su lugar y pienses ¿Qué querría yo, si estuviera en el lugar de Diego?”. Mas que todo mi consejo va hacia no hacerlo sufrir sin necesidad.
Recuerdo la época en que mi niño estaba mal, escuché y leí muchas veces esto “no hacer sufrir a un ser humano, no alargarle la vida artificialmente cuando sabemos que no podrá recuperarse nunca”…es muy difícil, sobre todo con un hijo y creo qua ya lo he escrito más de una vez, pero mi filosofía se basa en ser realista y mirar fríamente la situación, por mucho que duela. Cuando me tocó a mí, miré a mi hijo y me vi en él, luego cuando hablé con mi mami le dije “si algún día yo estoy en una situación como la de Nicolás, por favor mami, no me alargues la vida artificialmente por querer tenerme junto a ti”…
Lo único que pude decirle a Alejandra fue que hablara con su esposo, que ambos conversaran la situación y sean consientes de la enfermedad.
Lloramos juntas por teléfono, por el dolor mutuo de madre y la impotencia tan grande al ver la vida de nuestros hijos como una velita que poco a poco se empieza a apagar.
Siento tanto lo que le pasa a Diego, como lo siento hacia Pedrito, Dieguito de Sonora, Luis, Mateo, Robertino, Junior, Danielto, Alfredo…y un sinfín de niños que padecen ALD, que luchan día a día contra este mal, que sus padres luchan a su lado con amor y esperanza.
Siempre he dicho que en cada niño con ALD está mi hijo, al saber del estado crítico de Diego, siento un dolor profundo, sabiendo como es el proceso y tal vez sabiendo dentro de mi inconsciente que el final se acerca pero soy incapaz de decirlo: Primero porque no soy nadie para asegurarlo y segundo porque soy madre y nunca acepté ese término.

Cierro mis ojos y le envió toda la fuerza que necesita Alejandra y su esposo para sobrellevar este padecimiento injusto para estos angelitos.

Los tres de cada mes son bastante duros, por lo general suceden varias cosas que ya han tomado la categoría de predecibles: primero recibo siempre dos llamados muy importantes para mí (aunque nos hablamos muy seguido) pero en especial cada tres mi mami, lógicamente, se comunica conmigo solo para escucharme y decirme que ella siente la ausencia de Nick al igual que yo, es lógico, es la abuela y su dolor es doble, mi madre y yo somos los dos seres que hemos amado y seguimos amando a Nick de la forma más incondicional que pueda existir con un amor que no se cuestiona, es el amor de una madre.
La segunda llamada es de mi suegra, la mamá de Joaquín, quien no es la abuela de sangre de Nicolás (ya he contado la historia anteriormente), aunque no es la persona que lleve por ley el titulo de abuela ya que no es la madre del papá de Nick, mi suegra ES la abuela paterna de Nick quien vino exclusivamente meses a ayudarnos y atender a su "nieto", aunque no quisiera entrar en detalles pero creo que mis dedos han cobrado vida propia y se arrancan un poco para escribir lo que he evitado muchas veces referente a la verdadera abuela de Nicolás, quien solo estuvo presente en minutos durante la enfermedad, nunca le cambió un pañal, nunca nos acompañó al doctor, ni lo alimentó, ni se trasnochó, ni nos acompañó a sus terapias, solo vino a verlo una vez a Mérida desde Querétaro unas horas cuando tuvo una boda de una sobrina en La Riviera Maya (Cancún) y como quedaba cerca, aprovechó para matar dos pájaros de un tiro…en fin, obviamente, ni ella ni la familia llaman para decirnos que es tres de mes y que recuerda a su nieto “favorito” como me dijo en varias oportunidades refiriéndose a Nick…Bueno, retomando el tema después de esta catarsis que no pude dejar de hacer por el dolor que siempre me ha causado haber sentido la indiferencia de la familia del papá de Nick (en este comentario no entra el papá de Nick, ya que él respondió como se debía), retomando...aunque él hubiera sido el nieto numero veinte, pero de igual forma era su nieto…en fin, retomo mi inspiración inicial antes que siga escribiendo lo que no quiero y recordando infinidad de detalles que me ponen mal.
Otra de las cosas que siempre me sucede es que me pongo sensible, de mal humor e irritable en algún momento del día me secuestra la rabia y comienzo a repasar por mi cabeza todas las preguntas que siempre me he hecho, comienzo a decir o a pensar en lo injusto de la vida, en que por qué tuvo que ser mi hijo, porque y por quees de mil preguntas que creo que toda madre se hace. Esa irritación me dura un rato o tal vez medio día, hasta que sola me respondo “no puedo hacer nada, ya todo se hizo y ya no se puede hacer nada…” y retomo otra vez mi camino normal como un perrito con la cola entre las piernas y a seguir hasta el día tres del otro mes.
Ya casi se cumplirá un año de la partida de mi amorcito corazón y Juanita la enfermera de Nicolás, a quien seguimos viendo y adoramos con el alma por su amor hacia mi hijo me dijo ayer “¿Y cómo vamos a celebrar el aniversario de Nick?” - ¿celebrar?, ¿Qué es lo que tengo que celebrar?, ¿hay algo que pueda celebrar?...creo que no sé qué podría celebrar, ¿su partida? ¿Recordar esos momentos con él en el hospital?....
Le conté a Joaquín y mi cara fue la misma, en mi expresión había un: ¿Qué es lo que tengo que celebrar mi amor?...y me dijo: “Tal vez no tengas que celebrar la partida o la muerte de Nick, porque eso es algo que no se celebra, por lo menos ahora o en mucho tiempo porque tienes la herida abierta. Creo que lo que debes de celebrar es su vida, todo lo que nos dejó, todo lo que nos amó, que es su vida ¡Eso es lo que hay que celebrar, solo si tu quieres!”.
Me quedé dudosa, mirándolo con desconfianza, pero creo que sí, es razonable su lógica y admirable su tolerancia y apoyo, pero aun así no sabría como celebrar o recordar o no sé ni cómo llamarlo, para mí es tan triste que no sé.
Como también cada tres recibo una llamada o un mensaje de Dulce y Marta Inés, nuestras madres y abuelas putativas que estuvieron y están con nosotros en las buenas y en las malas, como lo hacen las familias.

Estas últimas dos semanas en la Fundación Nicolás, hemos recibido donativos que nos han alegrado mucho. Una señora vino unos días atrás a traernos un nebulizador para que lo donemos a quien lo necesite. Así mismo vino un matrimonio con una silla de ruedas nueva, el sábado otra señora trajo tres bolsas de ropa usada para que la donemos o la vendamos y ayer subastaron un paquete de hotel en la Riviera Maya, de la cadena Iberostar para dos personas con todo incluido y el dinero de la subasta lo donaron a la Fundación. Infinitas gracias por el apoyo de todos, por ayudarnos a atender a algunos niños que representan a mi hijo, que en sus miradas veo a Nicolás y me ayudan a salir de todo este proceso doloroso.

Nicolás es recordado con mucho amor y nostalgia día tras día, mi pequeña Bu constantemente me dice “yo quiero mucho a mi hermanito, mami” …uyy eso para mí es una vitamina al alma que me hace abrazarla y sentir el abrazo de mis dos hijos. Mi única respuesta a esos comentarios es “yo lo amo con mi alma hija, como te amo a ti”.

Siempre he dicho que no hay cosa más aburrida que escuchar los sueños ajenos, sobre todo cuando hay que poner cara de interés para no ofender al otro, pero en realidad es muy tedioso, por lo menos para mí.
Aunque sé esto, contaré mis dos sueños de esta semana...el primero porque tiene una reflexión extraña y triste y el otro porque fue muy real.
Cuando tenía como 20 años tuve un novio (pololo se dice en Chile) con el que duramos bastantes años juntos, él era de ascendencia italiana, digo esto por la simple razón que para él la familia lo era todo, como buen italiano, quería una mesa llena de hijos para luego llenarla de nietos y escuchar que lo llamaran Nono. La relación era muy solida, nos queríamos mucho, para él yo era todo, ya habíamos hablado de casarnos, incluso ya tenía mi anillo, pero por motivos que no vienen al caso terminamos después de tres años (creo) de noviazgo. El recuerdo que tengo de él es de un buen hombre, cariñoso. Recuerdo que pasamos muchos momentos lindos “en familia” que poco a poco se me han ido borrando de mi mente, me imagino que debe ser un buen padre porque pintaba para eso.
Hace poco supe que efectivamente era papá de cuatro hijos, lo cual me alegró mucho ya que debe sentirse orgulloso y satisfecho por tener una mesa llena de niños tal como soñaba.
En mi sueño lo veía como el recuerdo que tengo de él, joven, frente a frente me decía “Hubiera dado mi vida por casarme contigo, quería que tú fueras la madre de mis hijos, tengo cuatro hijos que son todo para mi, quiero que los conozcas…” me decía muy entusiasta, pero yo lo miraba con tristeza y le decía “fuiste muy afortunado en no casarte conmigo, porque si lo hubieras hecho, hubieras tenido que soportar ver morir a tus cuatro hijos en su infancia por una enfermedad terrible!”…. Uy!! Que sueño tan feo!, me desperté con una sensación tan extraña que me quedé reflexionando mirando el techo blanco de mi cuarto, recordando una y otra vez el pequeño dialogo que tuvimos en ese espacio impalpable que se llama sueño…por un lado estaba muy agradecida de su cumplido, era un honor, pero mi respuesta fue tan sincera que hasta me sorprendió a mí misma, creo que fue una respuesta que nos dejó helados a los dos y me hizo despertar.
Mis sueños los respeto mucho, ellos me han anunciado muchas cosas buenas y malas, pero este no sé como razonarlo, simplemente creo que mi respuesta hacia él fue muy realista y aunque me da mucha rabia reconocerlo es así. No puedo darme el lujo de tener más hijos, ni una mesa llena de niños para soñar que en un futuro tendré una mesa llena de nietos.

Ayer me acosté un rato por la tarde a mi siesta, pero un sollozo mío me despertó desde las profundidades de un sueño que simplemente recuerdo estar abrazada a ropa recién lavada, con olor a detergente y recién doblada…abrazada a esta ropa lloraba con un desconsuelo por Nicolás, ¡hijo mío! Gritaba y al tomar aire con todas  mis fuerzas para soltar nuevamente el llanto fue cuando desperté, literalmente con una lagrima en mis ojos…creo que estaba durmiendo muy incómoda y presionándome el brazo. Afortunadamente el sollozo me sacó de ese momento tan feo del sueño…porque de lo contrario creo que si hubiera despertado llorando desconsoladamente.
Tampoco puedo darle una explicación a este sueño más que pensar que al extrañarlo contantemente hace que mi mente lo tenga siempre presente.

En estos días lo he pensado más de lo normal, pero en un buen recuerdo. Estoy diseñando una materia completa para una Universidad, la materia se llama “animación 2D” que es la historia de los dibujos animados y como desarrollarlos. Desde la idea que uno tiene en la cabeza pasando por el guión, el storyboard, diseño de personajes, movimiento, digitalización, edición en programas especiales de animación y finalmente agregarles sonido, texto, voz  y créditos. Es muy lindo todo ese mundo, me gusta mucho y haciendo este curso (que me ha absorbido más de lo que pensé) sé que es un tema que Nicolás hubiera disfrutado mucho. Él creaba sus personajes y sus libros, juntaba hojas blancas, las engrapaba o corcheteaba y comenzaba a dibujar historias, chistes o lo que se le viniera a la mente. Me contaba historias para que se las escribiera y no se le olvidaran para que cuando fuera grande hiciéramos libros de cuentos…wow!!! Que increíble era mi amorcito corazón, realmente único.
Mientras voy desarrollando el curso es como si lo tuviera sentado a mi lado soplándome en mi oído lo que debo hacer y los pasos a seguir, como gozando desde el infinito y más allá de lo que él tanto amaba y que por algún motivo cayó en mis manos para que yo lo realizara.
Creo que este es el motivo por el que he soñado más con él en estos días, aunque los sueños no han sido gratos, siento que han sido sensaciones más reales que sueños.

¿Cómo logra un ser humano la tranquilidad espiritual después de pasar por situaciones traumáticas?...es una excelente pregunta, casi con características de pregunta de investigación si se hiciera una tesis referente al estado emocional y psicológico de un ser humano una vez que ha atravesado la adversidad de ver como se desvanece la vida de otro ser humano.
Diariamente lucho contra los pensamientos que me traen a la mente recuerdos de Nicolás pero en su estado de enfermedad. Me cuesta mucho quitarme esas imágenes o tal vez me cuesta mucho relacionar a un Nicolás con el otro Nicolás. Es algo muy raro de describir, ni siquiera lo puedo decir en palabras cuando hablo con alguien, siendo que me caracterizo por ser muy habladora.
Ambos recuerdos de Nicolás me dan mucha tristeza. Cuando lo recuerdo sano, siento mucha lástima por él y por todos nosotros de no habernos imaginado que vivíamos contra el tiempo. Muchas veces cuando miraba una foto de antes del diagnostico me dije “¡Cómo quisiera volver a vivir esos días cuando todo era felicidad, cuando estaba, cuando la vida era normal!!!…” pero al segundo me digo “¿Y volver a vivir la enfermedad y volver a sentir ese dolor indescriptible, volver a luchar contra ese monstro del ALD…?”…No, me aterra volver a recordar como sentía esa impotencia y ese racimo de sentimientos ante todo lo que vivimos. ¿Será normal sentir esto? ¿Pensarán así otras madres que han vivido una enfermedad con sus hijos?...
Cuando recuerdo a Nicolás enfermito, no recuerdo el proceso en el cual el quedó así, creo que mi cerebro borró esa parte del trasplante, hospital, viajes, citas, médicos…solo recuerdo a Nick jugando feliz y enfermo en su cama…
Cuando Nick enfermó, mi Bu tenía cuatro meses de vida, era una bebe muy chiquita, no se dio cuenta de nada por lo que hay pocos recuerdos y fotos de todos juntos como familia normal antes de un diagnostico terrorífico. Esto es otro detalle que mi cerebro no capta, porque casi no recuerdo momentos tranquilos con mis dos hijos.
Hoy veo todo tan lejano que miro a mi hija y no encuentro a su hermano. Aunque repito muchas veces al día “cuanta falta le ha hecho su hermano a Bu”, sin nombrar ¡Cuanta falta me ha hecho a mí como madre mi hijo amado y ver a mis dos hijos crecer juntos!.
Pero ante todos estos sentimientos o pensamientos ¿Qué puedo hacer? ¿Qué solución hay?...la única es seguir adelante ya que no se puede hacer nada. Todo lo que se pudo hacer por Nicolás se hizo en su momento, di todo lo que pude dar por él aunque a veces sienta que pude dar más, logramos todo lo que nos propusimos en un momento dado, aunque no contamos con que el trasplante no funcionaría y mi hijo se apagara poco a poco. Pero ¿Qué puedo hacer?, nada, no puedo hacer nada, solo recordarlo con amor, tratar de sacarme la imagen de su enfermedad y recordarlo feliz, pintando, corriendo y seguir dándole amor doble a mi Bu, seguir recuperando el tiempo que no puede dedicarle a ella porque tenía que dárselo a Nicolás, recuperar todo lo que yo pueda sentir que no obtuve de ella y viceversa. Lo único que puedo hacer es amar a mi hija como la hubiera amado si mi hijo hubiera estado, hablarle de Nicolás como si él estuviera cerca para que ella lo conozca, lo ame y hable de él. Lo único que puedo hacer es recordar a mi amorcito corazón a cada instante como si estuviera, recordarlo con amor aunque todavía mis lágrimas se escapan con mucha rapidez pero ya no con desesperación.

“Estoy en un lugar de paz,
te veo desde aquí y contemplando tu tristeza,
no sé cómo regresar para volver a abrazarte,
soy tan frágil…
pero hoy te comparo conmigo y soy tan fuerte…
El desconsuelo que dejó mi partida,
no te deja ver que ahora estaré más cerca de ti que nunca mami…
He conocido una tierra nueva y un cielo nuevo
y llevo el honor de ser tu ángel de la guarda en tu camino allí en la tierra.

Quiero que cierres tus ojos recordando mis sonrisas,
mis caricias y mis besos,
y te estaré abrazando con todo el amor que un día me enseñaste
A través de este recuerdo,
te doy mi fortaleza, en el tiempo de la angustia.

Te amaré siempre mami”

Cuando empecé la Fundación Nicolás y comencé a tener casos, que no son muchos, pero me sé la historia de cada uno de ellos sin confusión. Siempre me pregunté en voz baja ¿Qué pasará cuando se empiecen a morir mis niños?, trataba ni siquiera de pensarlo por miedo a decirlo en voz alta y se cumpliera, ya que cada uno de ellos, aunque algunos están lejos y ni siquiera los conozco en persona, cada uno de ellos forma parte de toda esta franja de amor y ayuda de la Fundación, todos ellos tienen algo de Nicolás que me hace ser muy débil ante su presencia.
¿Qué pasará cuando se empiecen a morir mis niños?, lamentablemente es algo real ya que las enfermedades que tienen son tan tremendas que todos sabemos que en algún momento habrá un desenlace…aunque siempre le pedimos a la vida que suceda un milagro, también sabemos que no siempre sucede.
Esta semana ocurrió lo que tanto temía y reconozco que me dolió mucho. Volví a sentir esa impotencia frente a nuestra propia naturaleza y condición humana...uno de mis niños de cinco añitos falleció víctima de un tumor cerebral que fue diagnosticado el pasado septiembre después que su madre y su maestra de escuela se diera cuenta que Luis Alberto se trababa al hablar, se caía sin justificación, empezaba a perder la coordinación natural que ya tenía, se quejaba de fuertes dolores de cabeza y su brazo izquierdo empezó a fallar.
Fue revisado por los médicos y en la tomografía apareció el temido tumor que estaba ubicado en un sarcástico lugar donde no se podía hacer nada. El único tratamiento que procedería sería la radioterapia con radiación de alta intensidad de rayos X, rayos gama u otras fuentes que se utilizan para matar las células cancerosas y reducir el tamaño de los tumores. Luis tuvo en el mes de noviembre varias sesiones de radioterapias y poco a poco había empezado a mostrar algunos síntomas de mejoría. Estaba respondiendo bien a sus terapias físicas y poco a poco iba levantando cabeza y venciendo al tumor. Lo que no sabíamos era que el tumor estaba haciendo todo lo contrario, hasta que llegó el momento que inflamó el lugar más delicado del cerebro, el bulbo raquídeo, que  interviene en el control de funciones inconscientes fundamentales, como la respiración, la circulación de la sangre y el tono muscular.
Hace como un mes había hablado con su mamá y me contó que estaba estable, pero que un día había tenido que ir a urgencias con él por el fuerte dolor que cabeza que tenía y la falta de apetito. Dos días después me llamó para contarme que estaba mejor, que solo estuvo unas horas en urgencia y retomaría sus terapias físicas. Era un gran alivio para todos, Luis estaba poco a poco recuperándose, pero el pasado miércoles comenzó a respirar muy rápido, cada vez más rápido que tuvieron que llevarlo nuevamente a urgencias donde le dijeron que sería necesario una traqueostomía,  un procedimiento quirúrgico realizado con objeto de crear una abertura dentro de la tráquea a través de una incisión ejecutada en el cuello para la inserción de un tubo que facilitará el paso del aire a los pulmones…en otras palabras más terrenales, podríamos entender como la abertura en el cuello para poder colocarle un ventilador artificial.
Los médicos les dijeron a sus padres que debían pensarlo muy bien, ya que es un proceso muy riesgoso, delicado y sin calidad de vida de ningún tipo. Prácticamente el niño viviría en el hospital conectado a una máquina.
Tenían dos días para pensarlo, ya que las condiciones para la cirugía seria en dos días. Pero Luis no alcanzó a llegar a esos dos días, simplemente él decidió partir antes. Su madre me contó que ellos estaban muy indecisos en esa cirugía  por la calidad de vida para Luis y para ellos como familia, y no los culpo, al contrario los entiendo, porque cuando empecé a darme cuenta que Nicolás podría tener en cualquier momento un paro respiratorio, yo como su madre, tomé la determinación que si llegaba ese momento a mi hijo no lo entubarían, no permitiría que lo conectaran artificialmente a un aparato solo por seguir teniéndolo a mi lado, creo que ese acto es egoísmo terrenal. Después que el ALD invadió por completo a Nick me preguntaba muchas cosas y para responderme algunas pensaba simplemente en que querría yo en su lugar, dándome cuenta que ya no volvería a ser jamás el niño que fue, que no volvería a caminar y que solamente tendría su cuerpito enfermo frente a mis ojos. Recuerdo que un día antes que Nick falleciera le dije a mi mami: “si yo estuviera en el lugar de Nicolás mami, no querría que me hicieran nada, solo querría que me dejaran ir, que dejen a la vida actuar en su ciclo natural”…y así fue.
Volviendo a la historia de Luis Alberto: esa misma tarde el niño tuvo un paro respiratorio antes de que sus padres pudieran tomar una decisión y falleció el pasado miércoles.
Sé perfectamente el dolor de madre ante la pérdida de un hijo, él era hijo único, solo puedo enviarle la mejor vibra y energía positiva a sus padres, para que comiencen poco a poco a reconstruir su vida y a aprender a vivir en la memoria de Luis Alberto, quien hoy o en el tiempo en el que ellos viven en algún lugar del infinito y más allá...juega con mi amorcito corazón.

Hace como dos semanas que decidí leer otro libro que no tuviera nada que ver con duelo. Los libros de duelo me han ayudado mucho, podría decir que han sido la columna vertebral de mi estabilidad emocional ante toda la tenebrosa situación que nos tocó vivir y la necesidad de parecer cuerda a pesar de todo. Por eso cuando me di cuenta que mi inconsciente les hacía caso a este tipo de literatura, que me calmaba, me respondía mis preguntas y me consolaba, corría a las librerías en busca de todos los títulos que tuvieran que ver con preparación para la pérdida, muerte, duelos etc.  Existen muchos libros de esta clase, sería muy pretensioso de mi parte decir que los he leído todos porque en realidad creo que he leído un porcentaje adecuado para mi psique. Cada libro ha  tenido ese algo que me ha ayudado mucho, unos hablan de los hijos, otros de Dios, otros de enfermedades, otros de moribundos…en fin, cada uno aportando un gran conocimiento y un gran consuelo. Incluso leí “vida después de la muerte” el cual me dio una gran tranquilidad de creer donde podría estar el alma de Nick, o simplemente de creer cómo mi hijo pudo darse cuenta de quienes estaban con él en el momento de su partida, la elevación de su alma…todo lo que dicen que sucede y que hay casos documentados, pero que en realidad creo que cada uno debe vivir su proceso.

No me atrevería a decir que la tempestad en mi vida ha pasado, porque no es así, aun quedan marejadas de dolor que me azotan y me dan vuelta con recuerdos y “hubieras” que en realidad no existen, pero que nos ayudan a auto flagelarnos para quedarnos un poco en paz. En esta semana se cumplió otro aniversario de mi amorcito corazón, el día tres se sumaron nueve meses de su partida…aun es incomprensible para mi cerebro no recordar ese día, aunque todos los días y a cada rato recuerdo a mi hijo, pero la fechas o mejor dicho el calendario es algo que nos tortura con alevosía, pensando en cuanto tiempo ha pasado de algo.
Aun cuando el calendario dice 3, mi alma anda cabizbaja, adolorida, pesada, cansada, triste…una infinidad de sentimientos que siento y que no puedo dejar de pasar porque es el recuerdo de la vida maravillosa de mi hijo que fue truncada. Por eso digo que aún quedan oleadas de dolor dando vueltas por ahí y que estarán por mucho tiempo más.

Pero simplemente hace unas semanas atrás le dije a Joaquín – Creo que voy a cambiar de tema, quiero un libro que me haga reír, que cuente una historia simple como las de Isabel Allende – más que todo quería cambiar de aire, por así decirlo, por lo que cayó en mis manos un libro simple y que ha cumplido con mi deseo “contar una historia simple y hacerme reír”, Esta vez estoy leyendo Comer, Reza, Amar; que cuenta la historia de una mujer de treinta y tantos en busca de su vida después de un divorcio, cuenta sus viajes a Italia, India e Indonesia de una forma chistosa y liviana.
Un libro que ya lo hicieron película, con Julia Roberts, pero que obviamente el libro es mucho más que un films. Aun no he visto la película y lo más seguro es que cuando la vea terminaré terriblemente desilusionada como siempre sucede cuando tratan de meter seiscientas paginas en una hora y media de película en Hollywood.
Más que todo cambiar de libro, ha sido para mí tratar inconscientemente de subir un peldaño más la cuesta tan difícil del duelo, un estado en el que nadie sale cuando quiere sino cuando ya estas lista y ha pasado un tiempo suficiente para responderse preguntas sin respuestas, llorado todo lo necesario, cuando han pasado las culpas, cuando logras pasar un montón de momentos necesarios que vienen tatuados en ese proceso y puedes levantar la cara poco a poco para decir "aun sigo acá".
Muchas veces hay que auto compadecerse un poco con uno mismo y decirse “Katya!!!, creo que es hora que cambies un poco el tema de tu literatura, verás que te hará bien….”, eso no sé si lo dije yo o mi inconsciente, pero le hice caso y me ha ayudado mucho, y en estos últimos dias que he tenido un libro en mis manos no he estado reflexionando sino riendo.

Anexo el artículo que salió en el periódico de esta ciudad esta semana donde hablan de lo que había comentado hace unas semanas atrás (20 de febrero específicamente), referentes al Gobierno Canadiense con la decisión de poner fin a una vida.  Por lo que he entendido aun los padres están peleando el detalle de llevárselos a casa por lo que creo que el pequeño aun está con vida.

foto - artículo

Un hijo nos da un título que nunca caduca “mamá”, cada vez que escuchamos ese nombre nos sentimos más infladas que pecho de paloma, llenas de vida que el orgullo nos colma y pareciera que vamos a explotar como palomitas de maíz; porque un hijo es algo que se tiene en mente desde que somos niñas y jugamos a las muñecas, las alimentamos, les cambiamos el pañal y hacemos el rol de juego que poco a poco se va transformando hasta que un día nos damos cuenta que ese juego, ese instinto, esa fantasía se ha transformado en una realidad que late en nuestro vientre.
El título de mamá nos pone en una categoría en la sociedad que perdura por siempre; por ejemplo en mi caso siempre digo, cuando la ocasión lo amerita por supuesto…”Soy Katya, la mamá de Nicolás”…tal vez puedan decir algunos, “¡Qué ridícula!”, pero ¿de qué otra forma lo voy a decir, si ese título lo recibí hace nueve años y no caduca?. El título de mamá trae incluida una responsabilidad así como ciertas funciones, un amor incondicional, un vínculo indestructible, un trabajo vitalicio y de tiempo completo que hacemos con dedicación, sin cansancio la mayoría del tiempo. Aun cayéndonos del sueño logramos cambiar un pañal sin prender la luz y encontrar la leche en el refri como si tuviéramos un imán en nuestra mano que se dirige únicamente a esa caja.
Cada madre es diferente, pero cada madre ama a su hijo (a) de forma transcendente aun en las condiciones más tremendas que el hijo esté, eso lo pude vivir y valorar en mi misma con mi Nicolás, a su vez verlo en muchas madres que cargan en sus brazos a un hijo especial con amor, con dulzura y que son capaces de dar su vida por la vida de ellos, aun sabiendo que no hay mucho camino por delante o que el camino estará lleno de piedras. Aun así, el amor de madre trasciende todo.
Este fue un gran aprendizaje en el duro camino que me tocó dentro de la realidad de convivir con el ALD de Nick. Entré en un mundo que no me imaginé que existía y del que pude darme cuenta la maravillosa infancia y adolescencia que tuve, un mundo donde vi que la realidad de muchos está muy lejos de la mía. Un mundo que sigo viendo a cada rato, un mundo en el que la necesidad, pobreza y enfermedad van unidas, de la mano como buenos compañeros, donde ninguno quiere dejar al otro y la gente se sume en su realidad y aprende a vivir con ella.

Mañana 28 de febrero cumplo trece años en este país, trece años que metí mi vida en dos maletas y llena de ilusión tomé un avión para vivir la vida que quería vivir. Hace trece años no me hubiera imaginado jamás, ni en sueño, lo que tendría que vivir, no podía imaginarme siquiera que existiera una enfermedad tan escalofriante como el ALD…en esos días mi vida estaba llena de entusiasmos, acababa de terminar mi carrera en la universidad y quería comerme el mundo, quería mostrarme a mi misma que podía vivir lejos de la protección de mi familia sin desfallecer, quería formar mi propia familia, quería ver el mundo que estaba después del a frontera de Chile. Hace trece años tenía la juventud que veo ahora en mis alumnos de licenciatura, la inmadurez tomando forma madura, la fantasía de que el mundo es amor y que todo se puede...después de trece años mi vida me ha dado muchas vueltas, unas con azotes grandes y otras normales, pero la pérdida de Nicolás no tiene palabras de explicación. No tiene sentido ni siquiera imaginar que podría escribir referente a eso.
Hace trece años tenía la fantasía de tener hijos, quería una hija para llamarla Sofía, pero no pensaba en eso porque estaba viviendo México, viviendo el inicio de mi vida de grande. No quería hijos, “aun estoy joven y quiero viajar, conocer, vivir…no quiero pañales” esa era mi forma de pensar en el ´98, hasta que poco a poco mi instinto materno se fue acomodando.
Han pasado trece años y creo que no soy ni la sombra de la niña de pelo largo, crespo, con cara de perdida, con inmadurez y sin miedo a nada. Hoy soy muy diferente, aunque mi escancia es la misma, siempre hay cosas que uno no puede cambiar, pero ya no tengo cara de niña, ni el pelo largo, ni crespo ni cara de perdida…todo lo contrario, sé donde estoy, lo que soy y lo que quiero, como sé a qué le tengo miedo.
He aprendido de la vida, de mis errores, mis fracasos y mi dolor.
Recuerdo que hace trece años elegí el 28 de febrero para emprender mi aventura de mi nueva vida por mis típicos sueños: Según el sueño debía viajar antes que se acabara el mes de febrero, si quería que mi nueva vida fuera buena.
No puedo decir que es mala, al contrario, lo único que puedo decir es que el aprendizaje que me tocó fue muy extremo, que el golpe por la pérdida de mi amorcito corazón es como un tatuaje profundo, imborrable, dolorosos, visible, que no puedo esconder, olvidar ni tachar.
Si regresara mi vida trece años atrás: volvería a tomar ese avión aquella mañana.

En estos días encontré un reportaje de Toronto, Canadá. Era la historia de un bebé de 18 meses con una enfermedad neurodegenerativa (no decían cual) pero el niño ya estaba en estado vegetal y conectado a un ventilador artificial desde hacían seis meses. El problema que tenían sus padres, era que las leyes canadienses no permitían la autorización a la petición de ellos, que lo único que desean es llevarse a su hijo a su casa para que muera en la paz del hogar rodeado de su familia; pero la jueza dio el dictamen que los padres debían obedecer a los médicos, cualquier alteración a esto o desobediencia sería cárcel.
Esta familia ya había perdido a otro hijo de la misma edad y por la misma enfermedad hacía seis años y en ese entonces habían logrado llevar al bebé a su casa, lo inevitable ocurrió, pero en paz, en el regazo de su madre y en la calidez de un hogar – como todos tenemos derecho a morir – no en la frialdad e indiferencia de un hospital. Los padres están desesperados porque mañana lunes 21 de febrero a las 10am está programado desconectar del respirador pequeño niño en el hospital.
Puedo entender la postura médica, pero creo que cuando llega el momento que todos sabemos que no hay más que hacer, es justo acceder a la petición de los padres. Para los médicos es de suma responsabilidad, sobre todo en países donde las demandas están a la orden del día, pero existen los contratos, las firmas, los consentimientos que se pueden firmar, después de explicar claramente los riesgos que existen y sabiendo que las probabilidades que el niño muera en el trayecto o en el hogar son altísimas, aun así es justo y humano conceder a los padres la intimidad que piden.
Mientras leía este articulo, recordé como fue cuando me tocó a mí. Nunca me había puesto a pensar como sería la partida de Nicolás, sabía que en cualquier momento llegaría, pero no quise dedicarle tiempo a la muerte, mientras mi amorcito corazón estaba vivo.
Ese jueves por la mañana cuando le dio el primer paro respiratorio, después de revivirlo y llevarlo al hospital, pude darme cuenta que mi niño ya no podía más, que su cuerpo estaba cansado y que de alguna forma me estaba diciendo…”mami ya me quiero ir”, yo no era quien para darle permiso, eso se salía de mis manos, era su decisión como ya le lo había dicho muchas veces a su oído…”mi amor, el tiempo que tu decidas estar con mami es el correcto y estaré feliz, yo puedo cuidarte toda mi vida, pero tú eres libre de irte cuando quieras, todos te amamos”….obviamente, para llegar a decirle esto me tardé muchos meses, lei muchso libros, escuché a mi psicóloga con los oídos tapados y me hice la loca con mucha gente que me decía “no lo retengas más..déjalo ir”, reconozco que me costó mucho pero lo hice.

Puedo decirme afortunada, terriblemente afortunada que en el momento en que presentí que todo estaba llegando a su final, le hablé muy claro a la doctora (que era nuestra neumóloga de cabecera y estaba parada frente a la cama de Nicolás en urgencias sin saber tal vez como decirme lo que ya sabíamos), fui lo más sincera que pude con ella y le expuse mi deseo de llevarme a Nicolás a casa, sabía los riesgos, sabía que mi niño no sobreviviría mucho tiempo, sabía que su estado era realmente crítico; nos miramos a los ojos y le dije “Doctora, ya no se puede hacer más por él, solo me queda cumplir su deseo y es que esté en su casa y en su cama, él odia los hospitales y yo también”…ella me abrazó por un largo rato como madre y como ser humano y me dijo “solo si se lo lleva en ambulancia y con oxigeno, en casa debe haber una enfermera y oxigeno las 24 horas del día, si me promete eso, le doy mi autorización”. Y así fue, firmamos el consentimiento de sacarlo del hospital sabiendo que tal vez no llegaría a casa. Pero yo sabía que llegaríamos, conozco a mi hijo, terco como yo. Ya le había dicho en su oído que aguantara, “Aguanta mi amor, te voy a sacar del hospital, te llevaré a tu cama como quieres, pero aguanta pedazo mío”.

Fuimos muy afortunados, a pesar del gran dolor de su partida ya que mi  hijo Nicolás murió en mis brazos, envuelto en mi amor, en su cama, acompañado de todos los que realmente lo amamos exactamente a la media hora de haber llegado a casa…¿Quién dijo que no existe la conexión madre e hijo? ¡Claro que existe!, ¡Claro que me oía perfectamente!...todos los que estuvieron ese día con nosotros fueron testigos de eso.
En la tranquilidad e intimidad de nuestro hogar, donde realmente tenía que ser, donde era justo para él y para mí después de tanto sufrimiento, donde cualquier ser humano se lo merece.
Por eso cuando leí la historia de esta familia, sentí dolor por ellos, comprendí la impotencia que deben de sentir, de saber que no hay más que hacer que acatar leyes ridículas e insensatas, leyes que sobrepasan la espiritualidad y deseo humano; que fueron hechas sin sentimiento.
En un libro que leí mientras me preparaba para la partida de Nicolás, hablaba mucho de este tema, el libro se llama “Morir en sábado” y es precisamente eso: morir en la calidez del hogar, con los familiares alrededor de la cama (como era antes, cuando la muerte era parte de la vida, no como ahora que la muerte es miedo, que está el estigma del ridículo de no saber qué decir, donde los prejuicios son más grandes que la ternura y donde no se quiere sufrir porque no es in).
Los que mueren en casa son afortunados, son bendecidos con el mejor regalo que a pocos les toca.
Ojala y la vida me premie y pueda morir en sábado.

Dentro de mis lecturas de esta semana me llamó mucho la atención un escrito de una psicoanalista llamada Darcie Sims, básicamente habla de los deseos y los sentimientos hacia el duelo, sea cual sea el duelo, aunque siempre se dice que el más doloroso es cuando se pierde a un hijo. Por mi parte creo que es verdad después de vivida la experiencia puedo decir que la ausencia de Nicolás es devastadora en mi alma, pero aun más es el recordar el proceso de su enfermedad, es recordar lo que yo sentía en esos momentos, esa incapacidad terrenal de poder hacer algo por él que se traduce ahora a un mínimo grado de sentimientos culposos. Recuerdos de mi desesperación que se desbordaba hacia él, de la rabia que sentía cuando me daba cuenta que no podía hacer algo que antes hacía, esa culpa aun me ronda y no puedo sacármela, aun sabiendo que era parte de todo, parte de la angustia de palpar algo impalpable y de ver mi vida caída a través de mi hijo.
Muchas lecturas hablan de esa desesperación e incluso muchas madres escriben a sus hijos pidiendo perdón por sentirse que no hicieron lo que debían, por la poca paciencia tenida en esos días o las reacciones contrarias. A su vez hay muchas cartas escritas de los mismos padres como respuesta de los hijos donde escriben que los hijos los perdonan, donde ellos dicen “mami no te culpes, estoy bien, estoy feliz, verte feliz a ti me hace bien a mí, tú me diste todo lo que tenías que darme…no me pidas más que te perdone” en fin, muchas respuestas que obviamente no las escribe el hijo sino que son un claro reflejo del perdón de uno mismo hacia una situación que se nos sale de nuestro control. Ese perdón que debe llegar para poder seguir adelante.
En mi mente tengo muchos detalles que me cuesta perdonarme, detalles incluso que los sacudo para no recordarlos, detalles que yo misma me justifico para autoperdonarme y que me duelen, pero a su vez creo que era una situación tan terrible que no hay ser que pueda con ella.

«¿Alguna vez pediste un deseo a una estrella?...la vida alguna vez fue simple, tenía día y noche, luz y oscuridad, blanco y negro. No existían tantas preguntas, ni oraciones por terminar o canciones sin cantar. Amar era sencillo…la vida era plena, rica, aunque nosotros no lo fuéramos. Creíamos. Tuvimos el sol y te dimos un nombre. Nos enamoramos del amor y el amor. Fue perfecto, por lo menos así lo recuerdo. Dicen que siempre existe un lugar en la memoria donde las cosas son mejores que lo que es en la realidad.
Un día nos dimos cuenta que no se puede pintar el arco iris en la pared ni creer que va a estar ahí por siempre. Que no se puede atrapar una mariposa con la mano y mantenerla para después dejarla ir. Nuestro sueño se hizo añicos y no supimos para donde ir. No más sueños, todo se convirtió en una pesadilla; el sol no dio más calor y la música dejó de existir.
¿Cuánto tiempo hace? ¡Qué pocos días pasaron desde que el mundo quedó paralizado! Sostuvo su aliento y murió. Esos recuerdos vienen hoy a mi memoria. Duelen, tal vez un poco menos pero duelen, pero el pesar irá en mi alma por siempre.
Pasó mucho tiempo desde que me di cuenta de que el sol seguía saliendo cada día. Yo también seguía despertando cada día, pasó mucho tiempo, mucho tiempo hasta que entendí que, aunque la tela de mi vida había sido terriblemente dañada, todavía quedaban hilos por tejer, aunque estuvieran enredados y rotos.
Un día se convirtió en una semana, luego en un mes, en meses, en un año y años, pero llevo mi dolor. Y ahora tu y yo, personas en duelo, nos paramos en la curva del tiempo para decidir si nos quedamos allá en el pasado o vamos para delante, hacia lo desconocido. Tal vez nosotros no podemos decidir eso, pero si podemos decidir que llevamos hacia el nuevo día. ¿Qué te llevarías de este tiempo a ese lugar? ¿Qué preservarías para siempre? ¿Qué parte de tus ayeres conservarías para tus mañanas? ¿Vas a llevarte el dolor, el daño, la culpa, la amargura de la muerte de tu ser amado? ¿O vas a desprenderte del enojo, la culpa y la angustia para hacerle un lugar a la esperanza de crecer? ¿Podrás buscar en lo profundo de tu memoria  o más allá en tu alma? ¿Podrías recuperar la magia de la vida de ese ser amado y traerla hasta hoy?.
Hoy mientras cambio la hoja del calendario, busco mi estrella. Ahora hay más estrellas, todas tienen nombre. Una vez me fue concedido un deseo y ¡A ti también! ¡Solo que no te quedaste lo suficiente! Ahora elijo recordar la luz, porque esa estrella tiene tu nombre.
Esta noche mira al cielo y encuentra tu estrella. Y en vez de abrazar el vacio, celebra el espacio que el amor llena en ella. No perdimos el amor porque tu luz se fue de esta tierra ya que ninguna luz nacida del amor se extingue…jamás…» Pedir un deseo, Darcie Sims, sacado del libro “Es hora de hablar del duelo” Liberman.

Muchas veces he dicho que Nicolás es un ser de luz que vino a este mundo a llenarnos de amor, a enseñarnos muchas cosas y lo seguiré diciendo en presente porque Nicolás vive en mi, en mi recuerdo, en mis palabras, en lo que le transmito a su hermana, en mis sueños y así será mientras él me espera en ese lugar donde el tiempo no existe, donde las fechas no significan nada y donde su felicidad es transmitida hacia nosotros por la luz de su estrella.

Realmente es extraño cuando miro para atrás y veo textualmente que han pasado ocho meses de la partida al infinito y más allá de mi amado hijo. Es tan extraño pasar por algunas esquinas y recordarnos paseando por ahí hace años sin imaginarnos lo que pasaría. El tiempo vuela, es la típica expresión de todos cuando uno pregunta una fecha, pero realmente así es. El tiempo vuela y cada vez que pasan los días todo se desvanece poco a poco, comenzando por los lejanos y llegando a nosotros. Han pasado ocho meses que pareciera que fue hace mucho, en ocasiones pareciera que nunca fue y en algunas que fue reciente. Pero mi sentir sigue internamente igual, en el fondo de mi alma está ese vacío que no se llenará y sale a la luz cuando me topo sin querer con su sacapuntas, su juguete o un niño que se le parece. O basta que alguien me diga algo de él para que mis lágrimas afloren inconteniblemente, ese es mi talón de Aquiles natural e inevitable que tienen todas las madres y por supuesto yo.

En esta semana ya hemos solucionado el pendiente de una silla de ruedas especial para un niño de Villahermosa, era una promesa que le había hecho a una madre que desesperadamente pedía auxilio por su hijo, tal como lo hice yo hace unos años.
De la misma forma recibimos una llamada esta semana de una familia esforzada, dedicada y empeñados en salir de la clase baja. Un matrimonio joven, ella de 22 años estudiante de psicología y él de 23 años practicante de enfermería, ambos en los últimos semestres de sus carreras, padres de una niña de un año y medio, dedicados y con la vida por delante, como todos lo hemos sido en alguna oportunidad, sobre todo a esa edad.
En noviembre del año pasado a él le da una convulsión que lo deja en el hospital público, su estado después de ese episodio era bastante critica; lo revisaron sin mayores pretensiones, como muchas veces hacen los médicos y dieron el diagnostico de “sufre de epilepsia sin motivo, son espontaneas” éstas solo se podrían controlar con anticonvulsivos.
Hicieron caso omiso al comentario de su esposa, que explicó que lo notaba raro, que olvidaba cosas, veía su sonrisa corrida, no podía controlar su mano derecha y habían palabras que no podía pronuncias…eso era algo que había notado en la última semana y la convulsión había puesto la nota alta al suceso. Aun con esos comentarios el médico le ordenó un examen de orina el que confirmó que no tenía nada.
Por medio de un amigo, consiguieron que lo viera un neurólogo particular, el que al escuchar a la joven, dio la orden inmediata de una resonancia magnética y una tomografía con alto contraste. El resultado era casi obvio y lo que el médico temía: Un tumor cerebral.
Este joven matrimonio tocó fondo a lo más profundo en un segundo.
Un cambio radical a la vida de un momento a otro, una enfermedad terrible que ha entrado a ese hogar sin piedad.
El tumor podía ser operado pero que los pronósticos no se podrían confirmar hasta después de la cirugía.
Ella está en su último semestre de psicología y no puede abandonar la carrera porque no sabe qué futuro le espera. El joven fue dado de baja inmediatamente de su trabajo por no ser competente a sus labores, la madre del joven tuvo que dejar de trabajar para ayudar a cuidar a su hijo y su nieta; siendo el suegro el único que da el sustento a esa familia.
Mientras nos contaban la historia la joven, con sus ojos llenos de lagrimas yo pensaba ¿Cómo es posible la desidia de los médicos del sector público?, si están explicando comportamientos anormales en un ser humano ¿Por qué no ordenar una resonancia o tomografía?, no es necesario ser médico para saber que si alguien manifiesta pérdida de visión, equilibrio, movimientos, caídas etc.…un sinfín de insignificantes cosas, lo más seguro es que algo anda mal en el cerebro. No somos médicos para saber que es, para eso vamos con ellos, pero sabemos inmediatamente que algo no está funcionando bien.
¿Por qué suceden estas cosas?, ¿Por qué tenían que pagar para que los escucharan?...
Yo no soy la más apropiada para quejarme de los médicos, porque fuimos muy afortunados en toparnos con una gran mayoría de médicos comprometidos, que hicieron todo y más por mi niño. Pero ¿Y si hubiéramos tenido que recurrir al servicio público? ¿Cuánto hubiéramos tardado en detectar la enfermedad de Nicolás?, sobre todo sabiendo que los mismos que atienen particular atienden en un hospital público.
En fin, ese es un tema que no acaba, que no se explica y que solo ocasiona rabia.
Cuando vi a esta familia, dos familias en una casa viviendo con un solo sueldo, vi la angustia, desesperación, piedad y esperanza en ellos, me vi hace dos años sintiendo que el suelo se hundía cada segundo, recordé mucho, agradecí mucho y me comprometí a ayudar en algo. Con Joaquín se nos apretaba el corazón con cada palabra del relato de la joven, sobre todo cuando vimos la foto de ellos dos juntos con su hijita el pasado octubre, una foto hermosa que mostraba a un joven normal, como todos, fuerte, contento y con vida. Hoy lo ves y no ves nada de ese joven, solo ves a una persona luchando por tratar de salir, que no puede caminar, apenas habla, no puede mover sus manos a voluntad, está a expensas de ese tumor, del que nadie sabe qué pasará.
Le  han practicado 3 cirugías, ahora queda la radioterapia, son 33 a un costo de $500 pesos cada una ($50 dlls) que no pueden costear. Ella debe colegiatura de su carrera desde el año pasado y no saben cómo salir, sabiendo que cada día serán más gastos.
Veremos alguna forma de contactarlos con alguna fundación de cáncer o algún modo de quien pueda pagarles las radioterapias.
Por lo pronto hemos apoyado con despensa, sobre todo pensando en esa hija de un año, inocente de todo y que no entiende que pasa en casa.

Cuando uno ve situaciones como esta, valora lo que tiene, no es necesario moverse mucho para ver que la realidad que vive mucha gente es falsa y que el dolor está muy cerca.
¿Cuántas familias habrán en situaciones similares?.
La vida tiene muchas facetas, por eso, cuando estemos en la cara bonita de la vida, hay que disfrutarla ya que no sabemos en qué momento nos cambia todo.
Mi vida es el claro ejemplo de eso.

Aun estamos sin palabras por la concurrencia que tuvo el evento de Cri Cri que se realizó por la tarde.
Cuando comenzamos a organizar el evento, hace aproximadamente un mes atrás, sentía la presión e incertidumbre si realmente podríamos llenar un teatro tan grande, con 1250 butacas. Al acercarse los días los nervios eran cada vez más grandes, sentía mucha ansiedad y trataba de relajarme pensando en que mi hijo Nicolás siempre ha tenido el don de convocatoria y hoy una vez más quedó demostrado.
Pasamos una semana llena de entrevistas en radio, televisión, periódicos y difundiendo el evento.
Por la tarde diseñé una presentación que iría antes del show, para dar a conocer la Fundación Nicolás con un breve resumen de la enfermedad de Nick acompañado con los casos que hemos logrado ayudar y por último una lista con los casos pendientes, una presentación que duraría tres minutos. Mientras lo hacía y buscaba fotos de mi hijo, mi corazón se estrujaba preguntándome ¿Por qué le tuvo que pasar esto a él?...lo único que pude hacer mientras avanzaba en la presentación era llorar para llenar ese vacío de la pregunta sin respuesta.
Estaba muy emocionada desde que me levanté, estaba en esos días que las lágrimas saltan a la más mínima estimulación. No pude contenerlo.
A las cinco y media de la tarde la fila para entrar al teatro daba la vuelta a la manzana, era un mar humano de familias; una cantidad de gente que no me esperaba y desde ese momento mis lágrimas salían solas del orgullo de sentir que mi hijo Nicolás aun llena teatros. No puedo decir si sentí su presencia o no, pero puedo decir que ese espectáculo le gustaba mucho y en los niños que asistieron estaba él.
Minutos antes de las seis de la tarde se abrieron las puertas y mientras todos entraban les entregábamos globos azules (el color favorito de Nick) con el logotipo de la Fundación Nicolás. Quería ver el teatro lleno de globos, y así fue.
Con unos minutos de retraso comenzó el show, pude verlo desde las primeras filas con mi hija Bu sentada en mis piernas disfrutando las canciones una por una, extrañando a Nicolás pero orgullosa, aplausos masivos, papás explicándoles a sus hijos las canciones y una alegría total.
Duró todo como una hora y al final del show les entregamos a los niños, una bolsita con un lápiz con el logotipo de la Fundación y un chocolates.
Era realmente una locura, una locura en todas sus expresiones, una locura de hacer algo pensando en que resultaría pero temiendo a la vez, una locura por llenar un teatro tan grande, una locura de la gente para entrar y una locura a la salida, una locura que no podía contener mis lágrimas con los que me saludaban y una locura de no haber enloquecido con todo lo que vivimos.

¿Qué puedo decir?, solo me queda dar las gracias a la vida de mi hijo que me ha dado la fuerza para seguir adelante, para poder devolver la mano y dar las gracias por la concurrencia a un evento con el que podremos ayudar a muchos niños que también merecen una vida digna como la tuvo Nicolás.
Estamos muy felices, celebramos los íntimos y más cercanos con un café con leche y unos pastelitos después del concierto, recordando cada instante, nombrando a los conocidos que habían asistido, contando chistes y llenos de satisfacción por el éxito, tal como fuimos varias veces a tomar un chocolate caliente después de ver Cri Cri con Nicolás.

Cierro mis ojos y veo gente, amigos, compañeritos de Nicolás, boletos, globos.
Cierro mis ojos y veo imágenes del show.
Cierro mis ojos y veo a mi hijo feliz en algún lugar aplaudiendo.

reportaje Diario Yucatán (antes del evento)

reportaje Por Esto

Esta semana ha sido estresante por la organización de un evento para reunir fondos para la Fundación Nicolás. Un concierto muy lindo a beneficio que requiere de alineación en todos los niveles: Publicidad, ruedas de prensa, anuncios y venta de boletos.
Todo esto nos ha llevado gran parte de la semana, por un lado es muy bueno ya que nuestra mente vuela como si todo fuera normalidad y por otro con la preocupación de vender lo más posible en boletos.

Una de estas tardes, Joaquín se sentó a esperar pacientemente que Bu hiciera sus necesidades en su bañito en la sala. En ese momento entraba un rayo de sol por la ventana que daba directamente al reloj de mano de Joaquín, el que proyectó a la pared un brillo por efecto del metal. Cuando Bu vio ese brillo resplandeciente en la pared gritó “Ese es el señor papá!!”. ¿El señor que vez siempre? Le preguntó Joaquín a la niña sorprendido. “ si papito, ese es el señor!!” dijo ella muy emocionada, pidiéndole a cada rato que volviera a poner su brazo de la forma en que se reflejaba ese brillo en la pared.
Joaquín me llamó para que viera todo el espectáculo de gritos y brillos, mi hija estaba feliz gritando. Ambos nos quedamos mirando sin poder traducir bien lo que  estábamos viendo.
La única traducción que podíamos dar es que en alguna oportunidad Bu vio algo parecido a ese brillo, una luz o algo que reflejaba un señor o alguien. Ese señor que ve constantemente, a veces lo ve junto a su hermanito y otras lo ve solo.
Lo que no podemos saber bien es ¿Quién es ese señor?. Tal vez una de las únicas referencias que hemos escuchado, pero que no queremos comentar mucho para evitar influenciarla, es que ese señor sea mi papá, ya que cuando le mostré hace poco una foto de él con toda la intención de enseñarle a su abuelo le dije “este es tu abuelo hija, él es mi papá, tu abuelo Benjamín!!” pero ella inmediatamente dijo, “ Es el señor, no me gusta, es el señor mami” y lo dijo muy asustada. Nos miramos con Joaquín y volvimos a insistir “¿Quién es él hija, lo conoces?” y volvió a repetir “no gusta mami, es el señor!”…dejamos la foto en la mesa como si no pasara nada, pero quedamos sorprendidos por ese comentario. El problema es que ella es muy chiquita para preguntarle más cosas, para un interrogatorio y no queremos influir en lo que con tanta inocencia nos dice. Por eso cuando gritó que ese reflejo brilloso era el señor quedamos sorprendidos.
¿A quién verá?, sea quien sea, siempre le decimos que no tenga miedo, que lo salude y que es quien la cuida.
Durante el resto de la semana, cada vez que estaba sentada en el mismo lugar donde su papá le mostró el brillo, ella muy exaltada y feliz dice “Quiero ver al señor mami!!”…creo que mi hija ve lo que yo quiero ver, pero mis ansias son tan grandes que hace que no logre ver nada, tal vez no estoy preparada o tal vez no soy la más indicada…tal vez porque lo extraño tanto sería perjudicial para mi, para mi duelo, para mi nuevo avanzar y mi rediseño de vida. Creo que Nicolás siempre fue muy sabio, supo darme mucho amor en poco tiempo, supo como descubrirlo y como amarlo sin fin, por lo mismo él sabe que tal vez eso me haría más daño que alegría.

Hay una historia de una tradición muy bonita que es muy educativa en estos casos.
“Los indios navajos tienen un bello ritual: Cuando el Maestro considera que el Discípulo está en condiciones de seguir solo su camino, le regala una vasija de barro. El Discípulo debe romperla y con un trozo de ella, crear una nueva pieza.
Este rito olvidado en nuestra existencia occidentalizada es una espléndida metáfora de vida.
La muerte de alguien querido nos obliga a juntar pedazos y a crear con ellos un nuevo camino, diferente al que se transitó hasta ese momento. Es una creación permanente”.

___________________________________________________________________

Este domingo 30 de Enero a las 6 de la tarde, se realizará el concierto CRI CRI a beneficio para juntar fondos y seguir ayudando a nuestros niños que no han tenido la suerte de crecer como uno.
Invitamos a todos los que puedan asistir al evento. La información esta en la pagina de Fundación Nicolás y los boletos a la venta en el teatro Armando Manzanero o pueden contactarse via emial

_____________________________________________________________________________________

................................................... www.fundacionnicolas.org

Había pensado en no escribir más, como el día 3 daba por terminado todo…pero he reflexionado y creo que es muy triste terminar un escrito de una vida tan maravillosa de esta forma.
La vida de Nicolás siempre fue muy alegre y creo que contarla se merece lo mismo.

En estos días he recibido una cantidad de correos y mensajes en el facebook incontables, que aún no termino de leer. Cada mensaje necesita y merece toda mi atención como también una respuesta única para esa persona que nos dedicó su tiempo leyendo y escribiéndome.
He leído en varios emailes que muchas personas rompieron en llanto cuando leyeron el día 3 de junio y con toda la razón del mundo, de lo cual estoy infinitamente agradecida por el amor hacia mi hijo.

Mi vida hace un año ocho meses dio un gran giro cuando supe que la adrenoleucodistrofia se mudaba a mi casa, y desde el jueves pasado mi vida es otra sabiendo que mi amorcito corazón ya no está físicamente con nosotros…cuesta acostumbrarse.
No quiero dejar de escribir mis sentimientos, pero también hay muchas cosas que ya no existen en el tiempo. He pensado que cada fin de semana me dedicaré a resumir mis sentimientos tras esta pérdida. Cada lunes quiero que amanezca parte de la vida de mi hijo en la web y no dejar estos lazos tan valiosos y bellos que nos han mantenido en este último año.

Gracias a cada uno de los que me ha escrito, con calma responderé cada email.
Gracias por las lágrimas derramadas por mi hijo
Gracias por haber leído la vida de Nicolás
Gracias por las palabras de aliento que constantemente recibía en mi correo.
Gracias por las gracias que me han enviado

Y en especial Gracias mi Nicolás, por haberme elegido como tu mami…me has hecho muy feliz siempre y seguirá siendo así.

Hoy jueves 3 de junio a las once quince de la noche, mi amado amorcito corazón, mi hijo adorado se elevó al cielo en mis brazos, en su cama, en su casa y rodeado de todos los que realmente lo aman. Su mami, Joaquín, su abuelita Niní, Dulce y Marta Inés.

Te amo hijo como muy bien lo sabes, como siempre te lo dije y le seguiré haciendo.
Ya estás viendo nuevamente, hablando, saltando, riéndote y escuchando el sonido de las estrellas y el cielo.
Tu mami que te ama más que nada en este mundo.
Eres una lección de vida.

Katya

Hoy ingresamos al Hospital, al área pediátrica. Nicolás está tranquilo aunque a veces le baja su desesperación por irse a casa.
Se le realizó una cirugía para colocar su catéter por donde recibirá todo el tratamiento y ha respondido bien. Hoy le hicieron también una resonancia magnética y un electroencefalograma.

Nuestro hijo está, gracias a Dios, de un ánimo maravilloso, aunque ya no ve casi nada y su oído se ha perdido mucho, su valor para enfrentar su enfermedad es admirable.

El pasado 13 de octubre se le descubrió la enfermedad mediante una resonacia magnética en la ciudad de Mérida, Yucatán, México, confirmándosela con el examen de Ácidos grasos de cadena muy larga que se envió a Baltimore USA al Kennedy Krieger Institute.

Hasta ese momento Nick veía, pero había perdido la audición tal vez en un 10%.
En cosa de un mes la vista disminuyó al igual que la audición, pero podía desenvolverse solo y asistir a cursos de manualidades para su distracción.

Una de las cosas buenas es que ya encontramos mediante el INDRE y la Fundación Comparte Vida de México, un cordón umbilical muy semejante a la médula de Nicolás. Esto aunque no pareciera....es maravilloso, porque no serviría de nada el dinero si no tenemos donador. Es por eso que solicitamos con urgencia que la gente nos haga llegar su donativo.